조현병의 모든 것

“이 책이 국내 조현병 환자 당사자는 물론이고 가족들에게 큰 도움이 되길 진심으로
희망한다.” -권준수(서울대학교병원 정신건강의학과 교수)

평생을 조현병 연구에 바친 정신의학자이자 조현병 환자의 가족인 E. 풀러 토리가
공감과 연민, 경험과 지식으로 쌓아올린, 조현병 환자와 가족을 위한 최고의 안내서

정신의학자이자 조현병 연구의 대가 E. 풀러 토리가 조현병의 원인, 진단과 증상, 치료와 경과, 예후에 관한 최신 정보를 총망라한, 조현병 환자와 가족을 위한 안내서 《조현병의 모든 것》이 출간되었다. 1983년 미국에서 처음 출간, 지금까지 7판을 거듭하며 누적 50만 부가 팔린 이 책은 지금까지 수많은 환자와 가족, 정신건강 전문가에게 도움을 주어 조현병에 관한 명실상부한 지침서라는 찬사를 받아왔다.

100명 중 1명이 평생에 한 번 정도 걸리는 비교적 흔한 정신질환
조현병의 생물학적 요인, 진단과 증상, 치료, 예후에 관한
최신 정보를 총망라한 조현병 가이드북

조현병은 100명 중 1명꼴로 발생하는 비교적 흔한 정신질환이다. 이 비율로 따지면 국내에는 대략 50만 명의 조현병 환자가 있다고 예상되지만, 환자와 가족들 대부분 조현병이라는 것을 밝히기 꺼려하기 때문에 그 수를 정확하게 알기 어렵다. 대한정신장애인가족협회에 따르면, 장애 등록을 한 사람은 10만 명에 불과하다고 한다. 나머지는 적절한 치료와 지원을 받지 못하고 있는 실정인 것이다.
지난 몇 십년간 정신질환에 대한 이해가 높아지고 조현병이 뇌의 질병이라는 인식이 점차 자리 잡고 있지만, 조현병에 대한 낙인은 오히려 악화되었다. 낙인이 계속되는 이유는 소수의 조현병 환자가 저지른 폭력적 행위들이 아주 큰 화제로 다뤄지기 때문인데, 이런 사건들은 대부분 이들이 치료를 받지 않고 있을 때 벌어진다고 한다. 아일랜드에서 실시한 한 연구에 따르면 “정신증을 치료하지 않는 기간이 길수록 4년 후 기능과 증상에서 유의미하게 더 나쁜 결과가 나온다.”
조현병 환자를 향한 공포와 불안감은 쌓이고, 낙인은 그들의 치료를 지연시킨다. 조현병에 걸리면 어떤 증상이 나타나고, 가족들은 어떻게 대처해야 하는지 믿을 만한 정보가 없어 진단과 치료를 제때 받지 못해 증상이 악화되는 경우도 많다. 조기에 진단을 받는다 해도 무엇부터 해야 할지, 약은 언제까지 먹어야 하는지, 재발하진 않는지, 가족들은 무엇을 도울 수 있는지 등 정보가 부족해 막막해하는 조현병 환자와 가족이 대부분이다. 조현병 환자와 가족, 그리고 우리 사회가 믿고 참고할 만한 교과서가 필요하다.
평생을 조현병 연구에 바친 저자 토리는 지난 35년간 수백 명의 환자를 상담한 사례와 뇌 과학, 인지과학, 생물학이 밝힌 조현병에 관한 새로운 지식, 그리고 환자 당사자와 가족들에게 도움이 될 정보를 이 책에 체계적으로 담았다. 그는 감염에 의한 조현병 발병 가능성을 비롯해 수많은 연구를 했으며, 중증 정신질환은 사회적 요인 때문이 아니라 생물학적 요인들 때문에 생기는 것이라는 개념을 널리 알리는 활동으로 유명해졌다.
이 책의 원제는 ‘조현병에서 생존하기Surviving Schizophrenia’다. 조현병에 걸린 여동생을 둔, 조현병 환자의 가족이기도 한 저자는 이 책에서 입원 치료와 좋은 의사 찾는 법(6장), 항정신병약물의 종류와 구체적인 치료 계획(7장), 재활 치료(8장), 조현병의 10대 주요 문제(10장), 환자와 가족이 가져야 할 올바른 태도와 생존 전략(11장), 도움이 될 옹호 단체와 피해야 할 단체(15장) 등 조현병 환자와 가족들이 비난과 수치로 인한 재앙에서 살아남을 수 있도록 구체적인 정보와 실질적인 방법들을 소개한다. 그는 정신질환자를 위한 ‘치료 옹호 센터Treatment Advocacy Center(TAC)’를 창립, 정신질환자의 권익, 치료, 지원 서비스를 개선하는 데 혁혁한 공을 세웠다. 치료 옹호 센터는 미국 전역에서 중증 정신질환을 진단받은 사람들의 입원과 치료를 쉽게 하기 위한 개별 주들의 기준을 홍보하고 필요한 경우 지원 치료 이용을 적극 권장하며 시대에 뒤떨어진 법률들을 고치고 기존 법률을 더 잘 활용하도록 관료들을 교육하는 비영리단체다(592쪽).
또한 이 책은 국내 조현병 환자의 권익을 지켜온 조현병 연구의 대가이자 세계적인 뇌 과학자 권준수 서울대학교 정신과학·뇌인지과학과 교수가 감수를 맡아 관련 법률, 의료보험제도, 입원 치료, 정신건강 관련 기관 현황 등 국내 실정에 맞게 일부 내용을 추가, 국내 조현병 환자와 가족들에게 필요한 부분을 보완했다(270쪽).

조현병의 원인과 발병, 치료와 경과, 주요 문제, 그리고 올바른 태도까지
조현병 환자와 가족은 어떻게 해야 조현병을 이겨낼 수 있을까

조현병은 뇌의 만성질환이다. 하지만 조현병을 일으키는 명확한 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았다. 토리는 이 책에서 아동기 트라우마가 조현병을 일으킨다거나(226쪽), 나쁜 가족 또는 나쁜 문화가 조현병 발병의 원인(230쪽)이라고 주장한 이론들을 비과학적이라며 정면으로 반박한다. 저자는 유전자로 인한 발병(213쪽), 감염으로 인한 염증과 면역 반응에 따른 발병(218쪽), 신경전달물질과의 연관성(219쪽), 태아의 뇌 발달 시기에 뇌의 특정 부분 손상이 병을 초래할 가능성(220쪽) 등 최신 과학이 조현병의 원인으로 주목하는 이론들을 소개한다. 또한 해부학적으로 조현병에서 뇌의 우측보다는 좌측이 주로 영향을 받는다는 최근 연구 결과(209쪽)도 몹시 흥미롭다. 그는 최근 염증, 감염, 면역과 관련된 이론들이 조현병의 원인에 관한 가장 유망한 이론으로 등장했다고 밝히면서도 조현병의 원인은 아직 한 가지로 말할 수 없으며, “여러 이론이 상호 배타적이지 않으며, 최종 답은 여러 이론을 조합한 것일 수도 있음을 염두에 두었으면 좋겠다”고 당부한다.

지난 20년 동안 이어진 조현병 유전 연구 가운데 가장 강력한 단 하나를 꼽는다면 바로 6번 염색체에서 감염에 대한 신체의 염증과 면역 반응을 통제하는 위치에 있는 유전자들이 활성화되어 있다는 것이다. -216쪽

조현병의 원인과 더불어 진단을 받은 당사자와 가족이 가장 많이 묻는 질문은 “조현병의 초기 증상을 어떻게 알 수 있나”이다(134쪽). 저자는 조현병 환자의 4분의 3이 17~25세 사이에 발병하고 14세 이전이나 30세 이후에 최초 발병하는 경우는 흔치 않으며, 특히 11~13세 사춘기 시기에는 행동의 표준 자체가 이상해지기 때문에 조현병 초기 증상과 명확히 구분이 어려운 점이 있다고 밝힌다. 가장 흔하게 관찰되는 조현병 초기 증상은 여러 연구와 저자의 임상경험을 더해 정리한 표(157쪽)를 참고할 수 있다.
조현병 환자 중 발병 후 완전히 회복되거나 개선되는 비율은 얼마일까? ‘조현병의 10년 후 경과’와 ‘조현병의 30년 후 경과’를 연구한 자료에 따르면, 둘 다 완전히 회복되는 비율은 25%, 비교적 독립적으로 생활할 수 있을 정도로 상당히 개선된 비율은 각 25%(10년), 35%(30년)로 30년 경과가 10년 경과보다 더 양호하다는 사실을 알 수 있다. ‘노화가 조현병 증상을 개선한다’는 것이다.

평균적인 조현병 환자들에게는 30년 경과가 10년 경과보다 더 양호하다는 사실이 지금은 확실히 입증되었다. 이렇게 장기 예후가 더 좋은 주된 이유는 대부분의 사람에게서 노화가 조현병 증상을 개선하기 때문이다. 조현병 증세는 20대와 30대에 가장 심한 편이고, 40대에는 그 정도가 조금 덜하고, 50대와 60대에는 훨씬 덜하다. 그 이유가 뭔지는 아직 모르고 물론 예외도 많지만, 조현병은 생애 과정에서 노화가 이로운 역할을 하는 몇 안 되는 질병 중 하나다. -172쪽

조현병은 치료가 가능할까? 이 책에 따르면 “명백히 치료가 가능한 병이지만, 그것이 완치가 가능한 병이라는 말은 아니다.” 완치란 병의 원인을 영구히 제거하는 것을 의미하는데, 조현병의 원인은 명확하게 밝혀지지 않았기 때문이다. 그는 조현병을 설명하는 가장 좋은 질병 모델로 ‘당뇨병’을 꼽는다. 당뇨병 역시 발병 원인이 한 가지가 아니며, 약을 통해 증상을 통제하듯이 조현병 치료에 있어 “완치보다는 증상을 통제해 비교적 정상적인 삶을 영위할 수 있도록 노력하는 것”이 중요하다고 말한다. 책에는 17세 때 발병해 현재 상담치료사로 일하고 있는 셰넌, 25세에 조현병 진단을 받고 약물 치료를 통해 안정화된 뒤 심리학자가 되어 조현병에 관해 2000회 넘는 강연을 한 프레더릭 등 완치되지는 않았지만 증상들을 비교적 잘 통제하며 살아가는 조현병 환자의 사례도 실려 있다(180쪽).
약은 조현병 치료에 얼마나 중요할까? 조현병 치료에 쓰이는 약물은 ‘항정신병약물’이라 불리는데, 현재 이 약들은 결코 완벽하지는 않지만 실제 약을 복용하고 제대로 사용하면 대부분의 환자에게 효과가 있다고 한다. 저자는 이 책에 미국에서 사용되는 항정신병약물의 종류와 상품명, 효능 등을 제공하고(281~283쪽), 처음으로 정신증적 장애가 발생한 사람들이 가족, 의사와 상의해 안전하게 치료를 시작할 수 있도록 ‘초발 정신증 치료 계획’을 수록했다(293쪽). 한국에서 허가되지 않은 약물은 감수자인 권준수 교수가 별도 표기했다.
이 책은 정신의학의 명과 암을 동시에 담고 있다. 정신의학의 발전은 조현병의 원인을 찾고 경과를 예측하며 치료법을 개발하는 데 기여했지만, 조현병에 대한 학계의 오랜 무관심은 많은 조현병 환자들을 절망의 늪에 빠지게 했다. 저자는 미국의 노숙 조현병 환자 수, 구치수와 교도소에 있는 조현병 환자 수, 치료받지 않는 조현병 환자의 폭력 행위 건수, 조현병 환자가 처한 참담한 환경 등 현대 미국 의료와 사회서비스가 간과함으로써 발생한 재앙의 규모를 수치화해 신랄하게 비판한다(558쪽).

우리가 이 병을 가진 사람들을 치료해온 방식도, 너무나 자주, 잔인하며 모순적이었다. 사실 그 방식은 현대 미국의 의료와 사회서비스의 표면에 생긴 가장 커다란 오점이다. 우리 시대의 사회사가 쓰일 날이 오면 조현병 환자들이 겪은 곤경은 전국적인 추문으로 기록될 것이다. -552쪽

조현병 환자와 가족, 정신건강 전문가, 그리고 조현병에 대해 더 깊이 탐구하고 싶은 독자라면 ‘부록’과 ‘추천 참고문헌’을 꼼꼼히 살펴보기를 추천한다. ‘조현병에 관한 최고의 책과 최악의 책 목록’과 ‘온라인 자료’는 단순히 목록만 나열하지 않고 구체적인 선정 이유와 활용 방법을 상세히 덧붙였다. 또한 영화와 문학작품에서 조현병을 어떻게 다뤘고, 그것이 조현병에 대한 낙인과 편견에 어떤 영향을 미쳤는지에 관해서는 13장 ‘대중의 눈에 비친 조현병’을 참고할 수 있다.
저자는 조현병 환자와 가족이 조현병에서 살아남기 위해 가져야 할 가장 중요한 단 하나로 ‘올바른 태도’를 꼽는다. 조현병은 뇌에 생물학적으로 생기는 병이기 때문에 아동기나 성인기의 인간관계에서 생긴 사건들과 전혀 무관함에도 불구하고 그런 연관관계가 있다고 믿는 사람들이 많으며, 이는 가족들의 죄책감과 자기 비난을 초래한다(441쪽). 저자는 “수치는 비난의 이면이며 조현병이 몰고 오는 두 개의 괴물, 바로 비난과 수치를 해결하고 나면 올바른 태도는 자연스럽게 생겨난다”고 말한다. 이 책의 11장에는 올바른 태도를 이루는 네 가지 요소(445쪽), 교육의 중요성, 환자/가족의 생존 전략, 조현병이 형제자매, 자녀, 배우자에게 미치는 영향, 재발을 알아채는 경고 신호, 재발을 최소화하는 방법 등을 상세하게 실었다.

수치는 비난의 이면이다. 가족들이 어떤 식으로든 자신이 조현병을 초래했다고 믿는다면, 필연적으로 이런 가족은 병에 걸린 가족을 감추고, 이웃들에게 병을 부인하고, 다양한 방식으로 환자와 자신들을 분리하려 한다. 병에 걸린 당사자는 이를 감지하고 그 어느 때보다도 더 고립되었다고 느낀다. -444쪽

그들의 뇌에서는 무슨 일이 일어나고 있을까?
조현병 환자의 목소리를 통해 들여다본 그들 내부의 세계

이 책의 또 다른 차별성은 조현병 환자의 목소리를 통해 그들 내부의 세계에 주목한다는 점이다. 저자는 “조현병 환자가 어떤 일을 겪는지 알아보는 가장 좋은 방법은 당사자의 말을 들어보는 것”이라며 조현병 환자의 다양한 증상을 통해 그들의 뇌에서 무슨 일이 벌어지며, ‘미친’ 것처럼 보이는 행동이 왜 일어나는지에 관한 이해를 돕는다. 감각 변화, 망상(편집 망상, 과대망상, 사고전파), 환각(환청, 환시) 감정 변화(우울증), 동작 변화(틱, 떨림), 행동 변화(긴장증, 함구증, 의식적 행동), 자기 감각의 변질(신체 지각/경계의 왜곡), 질병인식불능증(병을 인식하는 능력 감소) 등 각각 다른 증상을 겪은 조현병 환자의 이야기를 읽고 나면 흔히 조현병의 주요 증상으로 알려진 망상과 환각이 증상의 필수 요건은 아니며, 조현병의 증상은 한 가지로 규정되지 않는다는 것(56쪽)을 알 수 있다.

조현병 환자에게 공감하는 사람이 너무 적다는 사실은 조현병을 그만큼 더 큰 재앙으로 만든다. 조현병에 걸렸다는 사실 자체만으로도 이미 충분히 큰 비극인데 말이다. 이 병에 걸리지 않은 사람들은 이렇게 자문해봐야 한다. ‘뇌가 우리에게 장난을 걸어오기 시작한다면, 주인 없는 목소리가 우리에게 고함을 친다면, 감정을 느끼는 능력이 사라진다면, 논리적 사고 능력이 사라진다면 어떤 느낌일까?’-23쪽

조현병에 걸린 사람에게 공감하기 힘든 가장 큰 이유는 아마도 그들의 뇌 안에서 무슨 일이 일어나는지 알 수 없기 때문일 것이다. 정상적인 사람의 뇌는 들어오는 자극을 분류하고 해석한 다음 적절한 반응을 선택해 내보내도록 작동한다. 예를 들어 선물을 받으면 “감사합니다”라고 말하고, 누군가 “점심 같이 먹을래요?”라고 물으면 나의 일정, 상대방에 대한 호감도, 점심식사가 가져올 긍정적/부정적 영향 등을 뇌에서 즉각 계산해 반응한다. 하지만 조현병에 걸린 사람의 뇌가 가진 결함은 이렇게 분류하고 해석하고 반응하는 능력이 훼손되는 것이다. 이는 생각뿐 아니라 시각, 청각 자극, 감정, 일부 행위에도 영향을 미친다(39쪽). 이런 점은 조현병 환자가 대인 관계를 맺기 매우 어렵게 만든다.
또 놀라운 점은 “조현병 환자의 행동이 자기 내면의 논리와 이성에는 완벽히 부합한다”는 사실이다. 남들 눈에 이상하게 보이지만 장애가 생긴 그들의 감각과 사고의 기준으로는 충분히 합리적인 이유에서 나온 행동인 것이다.

남들에게는 그들의 행동이 비합리적이고, ‘정신 나간’, ‘미친’ 행동, 그러니까 조현병의 전형적인 특징으로 보일 수 있다. 그러나 병에 걸린 본인에게는 그 행동에 ‘정신 나갔’거나 ‘미친’ 점은 전혀 없다. 예를 들어 어떤 약사가 자신의 정신을 조종하고 있다고 믿던 한 환자는 “그가 내뿜는 영향력에서 벗어날 유일한 방법은 그의 약국을 중심으로 지름 1.6킬로미터 거리를 두고 빙 둘러서 피해 다니는 것뿐”이라고 판단했다. 또 자신이 ‘혐오스러운 설인’, 즉 예티Yeti라고 믿었던 한 오하이오 사람은 “알래스카로 몰고 가서 ‘세상을 구하려는’ 목적으로 도로 청소용 차량을” 훔쳤다. -91쪽

저자는 “공감이 있을 때 조현병은 개인적 비극이다. 공감이 없을 때 조현병은 가족의 재난이 된다”라고 말한다. 조현병은 뇌의 만성 질환이자 개인과 가족에게 닥쳐온 불행이다. 그들이 공감을 받는다면 관리할 수 있는 규모의 불행이 되겠지만, 그들이 공감을 받지 못한다면 더 큰 규모의 불행이 닥칠 것이다. 한 독자의 리뷰처럼 이 책이 “이 병을 앓는 많은 사람의 삶의 질을 향상시킬 것”이라고 믿는다.