내 아이는 자폐증입니다

지능지수 37, 자폐 아들을 키우면서
규격화된 육아로부터 자유로워지는 과정을 들려주는
유아교육 전문가인 싱글맘 엄마의 감동 실화

주인공 17세 소년의 지능지수는 37, 정신연령은 5세 8개월로 ‘지적장애를 동반한 자폐증’을 가지고 있으며, 한국의 특수 고등학교에 해당하는 일본 특별지원학교 고등부에 다니고 있다. (2018년 기준) 이 책은 발달장애 전문가인 마쓰나가 다다시가 자폐 아들과 그의 엄마 다테이시 미쓰코가 경험한 17년 동안의 성장 이야기를 들려준 것이다.
유아교육 전문가인 엄마 다테이시 미쓰코는 아이를 영재를 만들기 위해 태교 때부터 신경을 썼지만 안타깝게도 28개월 때 자폐 진단을 받는다. 싱글맘인 엄마는 그날 이후부터 아들이 열일곱 살이 되기까지 병원 치료와 어린이집, 초등학교, 중학교, 특별지원학교 고등부 입학 등 고군분투했던 지난날의 과정 하나하나를 진솔하고 담담하게 풀어놓고 있다.
감수를 맡은 한상민 소장은 행동분석전문가이자 자폐 아들은 둔 부모 입장에서 “이제 막 자폐 진단을 받은 어린아이를 둔 부모부터 성인기 이후 아이 삶을 고민하는 부모에 이르기까지 모든 독자에게 큰 도움을 줄 것”이라고 하면서 “책의 큰 줄기는 17년간 자폐 아들을 키운 엄마의 경험이지만 이 책에 담겨 있는 내용은 발달장애 아이를 키우면서 만나게 되는 의료, 치료, 교육, 직업, 복지 등 거의 모든 분야에 대한 고민에 가깝다. 양육 과정에서 느끼는 부모의 심리 상태는 물론이거니와 자폐에 대한 정보부터 일본의 의학 지식, 의료 제도, 특수교육 시스템, 직업재활 및 그룹홈 등 복지 제도에 이르기까지 다양한 경험과 지식이 생생하게 담겨 있다”라고 감수 소감을 밝혔다.


발달장애 전문가이자 소아외과 전문의의 시각으로 들려주는
자폐 아들과 엄마가 함께한 17년간의 성장 기록
발달장애를 모르는 독자도 쉽게 읽을 수 있도록 설명 곁들여

유아교육 전문가 엄마가 아닌, 발달장애 전문가이자 소아외과 전문의인 마쓰나가 다다시 저자의 시각으로 들려주는 이 이야기는 감정에 치우치기보다 객관적인 서술로 풀어주고 있다. 또한 내용 중에 언급되는 전문 분야에 대해서는 알기 쉽게 설명도 곁들이고 있다. 덕분에 발달장애에 대해 전혀 모르는 독자도 막힘없이 이해하며 쉽게 읽을 수 있다. 특히 자폐 특성 중 하나가 상대의 마음을 이해할 수 없는 점인데, 이를 마음 이론으로 쉽게 설명하고 있다. 이런 설명은 엄마가 자폐 아들을 어떻게 대하고 교육하는지를 이해하는데 많은 도움이 된다.
독자교정단으로 참여한 아이디 sugarholic_writer 님은 “그들에 대한 지식도 많이 부족한 편이었는데, 주인공 아들을 통해 조금이나마 알 수 있어서 매우 좋았다. 특히 이야기 중간중간에 발달장애 관련 설명이나 그들의 행동양식 등에 관한 내용은 아주 유익했다”라고 말하며 “일반인들이 자폐 아동과 부모를 이해하는 데 좋은 통로가 될 것 같다”라고 덧붙였다.
이 이야기는 특별한 한 가정의 생생한 성장 다큐멘터리를 보는 듯하다. 자폐 진단부터 열일곱 살 때까지 자폐 아이와 싱글맘 엄마의 진정한 행복 찾기 과정을 통해 발달장애 아이가 있는 가정도 삶을 살아가는 사회의 한 구성원이라는 걸 보여준다. 또한 한국과 다른, 일본의 교육 및 치료, 재활 등 전반적인 사회 시스템도 엿볼 수 있으며, 자연스럽게 한국의 시스템에도 관심을 갖게 하고 있다. 부록 ‘발달장애 이해를 위한 기초 정보’는 저자 마쓰나가 다다시가 발달장애 전문가답게 일반인이 알기 쉽게 일본의 발달장애에 대해 자세히 설명한 내용이다. 당연히 궁금할 수 있는 한국과의 차이점은 감수자의 설명으로 보완하였다.


“사실 우리 애가 자폐증이에요”
자폐를 숨기는 것은 나 자신을 속이는 것과 같다
자폐는 세상을 보는 방식이 ‘다를’ 뿐, 부끄러운 것이 아니다.

“사실 우리 애가 자폐증이에요. 다른 아이들과 다른 점이 있어서 민폐를 끼치기는 하지만, 잘 부탁드립니다.” 엄마가 어린이집 부모들에게 얘기한 말이다. 주인공 엄마는 장애를 부끄럽게 여기지 않았다. 그런 의미에서 아이의 장애를 알리는 데 거부감이나 두려움도 없었다. 물론 이를 듣고 거부하는 사람도 있었다. 하지만 엄마는 대다수 사람들은 장애를 받아들여 준다고 했다. 아들의 자폐증을 밝히면 “참 고생이 많으세요. 뭔가 도울 만한 일이 있으면 말씀하세요”라는 이야기를 많이 들었다고 한다.
엄마는 아들의 장애에 대해 사람들에게 당당하게 말한다. 장애를 숨기는 것은 자신을 속이는 일이며, 아들의 장애를 부끄럽게 여기는 것과 같다고. 장애는 부끄러운 것이 아니라 다른 것뿐이다. 특히 자폐는 세상을 보는 방식이 일반인들과 다를 뿐이다.
저자는 자폐 아들을 키우면서 엄마의 세계가 넓어졌다고 한다.
“자폐아의 세계를 알게 되면서 엄마는 기존의 가치관이 완전히 뒤집히는 경험을 했고, 이를 통해 인생의 깊이를 깨달았다. 자칫 단조로워 보일 수 있는 자폐의 세계가 사실은 풍요로우며, 그런 아이를 키우면서 엄마의 인생도 풍요로워졌다”라고 말한다.
더불어 옮긴이도 책장이 넘어갈수록 멋모르는 동정심이 바뀌었다고 한다.
“이 아이가 가진 자폐는 결국에 엄마와 아들에게 오롯한 불행이었을까? ‘남들처럼’을 강요하는 세상에서 스스로 ‘다름’을 인정하고 걸어가는 삶의 여정은 우리가 상상하듯 괴로움 그 자체였을까? 아니었다. 아들은 자신의 세계 속에서 일상을 살고, 아들 덕분에 엄마의 세계는 넓어졌다. 자신의 시선이 머무를 일조차 없던 세상의 한쪽에 장애를 가진 많은 이들과 그 가족들의 삶이 존재한다는 것을 알게 되었다”라고 말한다.
이렇듯 이 책은 자폐 아들과 엄마의 17년 이야기지만, 그 안에 숨 쉬는 한 가족의 삶을 통해 장애에 대해 가졌던 선입견과 편견이 얼마나 어리석은 시각인지를 깨우쳐 주고 있다.