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눈물 가득 희망 다이어리 상세페이지

에세이/시 에세이

눈물 가득 희망 다이어리

고통 속에서 삶의 희망을 발견한 열여섯 살 소녀의 투병일기
소장종이책 정가11,800
전자책 정가31%8,200
판매가8,200

눈물 가득 희망 다이어리작품 소개

<눈물 가득 희망 다이어리>

나는 오늘 내 생애 마지막 날처럼 행복했다!
“은혜야, 우리 꼭 천국에서 만나자”

중학교 1학년부터 6년 동안 하루하루를 고통 속에서 살다 간 은혜. 이 책은 은혜가 투병생활 동안 꼼꼼하게 자신이 병마와 싸운 이야기, 주변 사람들에 대한 고마움, 세상에 대한 원망과 희망을 일기 형식으로 기록한 것이다. 은혜가 자신의 삶을 기록한 비망록이자, 죽음을 통해 삶의 희망을 발견한 투병 일기이기도 하다.

중학교 1학년 때 자신이 만성신부전증이라는 사실을 알고 엄청난 충격을 받았지만, 은혜는 삶의 희망을 놓지 않고 씩씩하고 당당하게 6년간의 투병 일기를 쓰기 시작했다. 자신의 병이 자신을 괴롭혔지만, 은혜는 항상 밝게 웃고 긍정적인 생각으로 병마와 싸워나갔다. 은혜는 누구보다도 동생을 사랑했고, 자신 때문에 힘들어하는 엄마와 아빠에게 늘 미안해했으며, 친구들에게는 여느 여고생들처럼 발랄하게 대했다. 그러면서 은혜는 “엄마, 내가 아파서 참 다행이야. 아빠, 엄마, 은선이가 아니고 내가 아파서 감사해”라고 말할 정도로 마음이 넓었다.

아빠의 신장을 이식하는 데 실패했지만, 도리어 아빠를 위로할 줄 아는 마음 깊었던 은혜. 그리고 천국으로 떠나던 날, 은혜는 “아빠, 사랑해. 아빠, 열심히 신앙생활 해야 돼. 마지막으로 나 한 번만 업어줘”라고 말했다. 은혜는 아빠의 등에 업혀 잠이 든 것처럼 평온하게 눈을 감았다. 은혜는 투병 생활을 하면서 살고 싶다고 악을 쓰는 것이 아니라 오늘이 행복하다고 말하고 있었다. 오늘을 사는 우리에게 은혜는 행복하라고 지금이 가장 행복한 순간이라고 말하는 듯하다. 그래서 은혜의 투병일기는 이 땅의 우리에게 응원의 메시지가 되면서, “오늘을 행복하게 살아!”라고 간절하게 천국에서 은혜가 말하는 것처럼 들린다.


출판사 서평

“이 책은 한국출판문화산업진흥원의 2013년 우수출판기획안 지원 사업 당선작입니다.”

한국판 1리터의 눈물 감동이 되살아나다

중학교 1학년부터 6년 동안 하루하루를 고통 속에서 살다 간 은혜,
한순간이라도 아프지 않고 살고 싶다는 절실한 희망을 담은 6년간의 일기는
오늘의 행복과 소중함을 잃고 사는 이들에게 삶의 의미를 돌아보게 한다.

“오늘부터 일기를 쓴다. 히히, 기분이 좋다. 그렇지만 사실 진짜 기분은 꽝이다. 어제 새벽, 갑자기 어깨가 아파왔다. 응급실에 가려고 난리를 치다가 다행히 통증이 가라 앉았다. 엄마랑 아빠에게 죄송하다. 지금은 그저 그렇게 아프다. 친구들이 수학여행을 떠났다. 나도 같이 가고 싶었는데, 예쁜 추억을 함께 만들고 싶었는데……. 이런 내 기분을 하늘도 아는지, 날씨가 흐리고 컴컴하다. 하지만 힘내자!”

은혜는 이렇게 일기를 쓰기 시작한다. 중학교 1학년 때 자신이 만성신부전증이라는 사실을 알고 엄청난 충격을 받았지만, 은혜는 삶의 희망을 놓지 않고 씩씩하고 당당하게 6년간의 투병 일기를 쓰기 시작했다. 자신의 병이 자신을 괴롭혔지만, 은혜는 항상 밝게 웃고 긍정적인 생각으로 병마와 싸워나갔다. 은혜가 이렇게 자신의 삶을 받아들인 이유를 이렇게 말했다.

“어떤 상황이든 어떤 고통이 닥치든 그저 내 마음대로 오늘을 행복하게 살래요. 그럼 내일이 오늘이 돼도 행복하지 않겠어요?”

은혜가 우리에게 말하고자 한 것은 바로 “오늘을 행복하게 살아!”다. 어떤 어려운 상황이 오더라도 어떤 슬픈 일이 일어난다고 해도 오늘을 행복하게 살면 내일도 행복해진다. 지치지 말고, 불안해하지도 말고, 오늘을 행복하게 살라고 웃으며 이야기하는 것이다. 은혜의 ‘행복 이야기’는 은혜가 미치도록 살고 싶었던 오늘의 소중함을 모르는 우리에게, 그리고 오늘이 행복하지 않은 모든 사람에게 가장 좋은 비타민이 될 것이다.

나는 오늘 내 생애 마지막 날처럼 행복했다!
“은혜야, 우리 꼭 천국에서 만나자”

“어쩌면 나는 떠날지도 모른다. 그냥, 그런 생각이 든다. 어쩌면 나는 잊힐지도 모른다. 그냥, 그런 마음이 생긴다. 하지만 괜찮다. 내 눈 속에만 잘 담아두고, 내가 잊지 않으면 괜찮다. 나는 충분히 행복했고, 행복을 마음껏 누렸다. 정말 아파서 입술을 깨물어 피가 나도, 그것은 그냥 그때의 고통일 뿐이었다. 그리고 분명히 행복이 훨씬 컸다. 그러니까 나는 정말 행복했다.”

은혜는 태어날 때부터 사람들의 사랑을 받았다. 얼마나 사랑스럽고 예쁜지 동네 사람들과 친척들의 사랑을 독차지했다. 유치원을 다닐 때도 선생님들의 사랑을 많이 받고, 한글도 빨리 떼었다. 그런 은혜가 중학교 1학년 때 소변 검사에서 이상을 발견하고, ‘만성신부전증’ 판정을 받았다. 그리고 6년간 투병생활을 하다가 대학에 입학하고 3개월 만에 세상을 떠났다.

이 책은 은혜가 투병생활 동안 꼼꼼하게 자신이 병마와 싸운 이야기, 주변 사람들에 대한 고마움, 세상에 대한 원망과 희망을 일기 형식으로 기록한 것이다. 어쩌면 이 책은 은혜가 자신의 삶을 기록한 비망록이자, 죽음을 통해 삶의 희망을 발견한 투병 일기다.

은혜는 누구보다도 동생을 사랑했고, 자신 때문에 힘들어하는 엄마와 아빠에게 늘 미안해했으며, 친구들에게는 여느 여고생들처럼 발랄하게 대했다. 그러면서 은혜는 “엄마, 내가 아파서 참 다행이야. 아빠, 엄마, 은선이가 아니고 내가 아파서 감사해”라고 말할 정도로 마음이 넓었다. 아빠의 신장을 이식하는 데 실패했지만, 도리어 아빠를 위로할 줄 아는 마음 깊었던 은혜.

그리고 천국으로 떠나던 날, 은혜는 “아빠, 사랑해. 아빠, 열심히 신앙생활 해야 돼. 마지막으로 나 한 번만 업어줘”라고 말했다. 은혜는 아빠의 등에 업혀 잠이 든 것처럼 평온하게 눈을 감았다. 은혜는 그렇게 행복하게 우리 곁을 떠났다.

은혜는 투병 생활을 하면서 살고 싶다고 악을 쓰는 것이 아니라 오늘이 행복하다고 말하고 있었다. 오늘을 사는 우리에게 은혜는 행복하라고 지금이 가장 행복한 순간이라고 말하는 듯하다. 그래서 은혜의 투병일기는 이 땅의 우리에게 응원의 메시지가 되면서, “오늘을 행복하게 살아!”라고 간절하게 천국에서 은혜가 말하는 것처럼 들린다.


저자 프로필


저자 소개

글 : 오선화

추계예술대학교 문예창작과에서 소설을 전공했고, 책을 기획하고 집필하는 일을 하고 있다. 은혜의 일기를 통해 천사같은 은혜의 마음과 동행하며, 이 책을 기획하고 구성하고 다듬었다. 저자는 은혜의 일기 속에서 그 아이가 전하는 진심을 보며 참 많이도 울었다며, 많은 사람이 이 책을 통해 은혜의 진심을, 그 예쁜 마음이 전하는 감동을 느꼈으면 좋겠다고 전했다. 또한, 저자는 청소년을 위한 유쾌한 감성 멘토링을 담은 『힐링 멘토』를 출간하고, ‘써나쌤’이라는 별칭으로 불리며 많은 청소년들과 소통하고 있다.

글 : 김은혜

충청남도 온양에서 태어나 그곳에서 자랐다. 중학교 1학년 때 소변 검사에서 이상을 발견하고, 병원에서‘만성신부전증’ 판정을 받았다. 중.고등학교 내내 투병 생활을 하다가 대학에 입학하고 3개월 만에 세상을 떠났다. 원래 이름은 ‘김은비’였으나, 그 이름이 슬프게 느껴져 생을 마감하기 몇 달 전 ‘김은혜’라고 이름을 바꾸었다. 2011년 6월, 은혜는 아빠의 등에 업혀 잠이 든 것처럼 평온하게 눈을 감았고, 은혜의 행복과 눈물이 담긴 투병 일기는 이 책에 오롯이 담겨 있다.

목차

저자의 말 은혜가 전해주는 ‘오늘의 행복’ 이야기, 함께 들어보실래요?

엄마의 편지

죽을지도 몰라

꼭 살 거야

엄마 미안해

익숙한 고통

희망의 다이어리

선생님의 편지


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