아이는 느려도 성장한다

응용행동분석으로 자폐증 딸의 말문을 열어준
한 아버지의 3년간 여정을 그린 감동 실화
《아이는 느려도 성장한다》

2007년 UN은 4월 2일을 세계 자폐증 인식의 날(World Autism Awareness Day)로 정했다. 그러나 해마다 그맘때쯤 들려오는 국내 자폐증 관련 뉴스는 어둡기만 하다. 자폐증 진단을 받은 아이와 그 부모들의 정신적, 경제적 고통은 이루 말할 수가 없다. 막막한 치료와 앞날에 부모는 아이와의 동반자살이라는 극단적 선택을 하기도 한다.
이 책은 평생 말을 못할 것이라는 선고를 받은 중증자폐아 딸을 응용행동분석으로 직접 교육시켜 말문을 열어준 한 아버지가 진솔하게 써 내려간 3년간의 기록이다.
딸이 자폐증 선고를 받은 후의 절망, 부모의 애정이 부족해 딸이 자폐증에 걸렸다고 생각하는 주변 사람들의 편견과의 싸움, 응용행동분석이라는 효과적인 치료법을 만났지만 천문학적인 비용으로 인한 금전적 고통, 냉철한 훈련 과정, 급기야 모든 에너지가 소진되어 극심한 우울증에 걸린 일 등 딸과 자신의 인생을 위해 현실에 맞서 고군분투한 한 아버지의 가슴 시린 경험담이 고스란히 드러난다. 이런 솔직한 고백은 자폐아 문제를 전반적으로 다시 생각하게 하는 기회가 될뿐더러 책에서 소개하는 ‘응용행동분석’은 발달 장애의 증상을 보이는 아이, 성장이 보통 아이보다 조금 늦은 아이, 공부와 일에 집중하지 못하는 사람, 커뮤니케이션에 어려움을 느끼는 사람 등 일반인들에게도 큰 도움이 될 것이다.
누구나 인생을 가로막는 암흑의 장벽에 한번쯤은 부딪친다. 그러나 《아이는 느려도 성장한다》의 저자에 의하면 그것은 의문투성이 인생에 숨구멍을 뚫어 활력을 되찾아주기 위한 초대장일 뿐이다.

가치 없는 아이와 가치 없는 부모, 모든 의욕이 상실되다
“지켜봅시다.”
소아과 의사마다 하는 말이었다.
누구와도 눈을 맞추려 하지 않는 아이, 까치발로만 걸으려는 아이, 날카로운 괴성을 질러대는 아이, 그런 딸의 모습이 영락없이 공포영화 <엑소시스트>에 나오는 악마에 사로잡힌 아이 같다고 아버지는 생각한다.
“내 딸의 몸속에 악마가 있는 거니? 그렇다면 제발 데려가 줘. 나의 가장 소중한 걸 줄게.”
병원을 전전한 끝에 아버지가 생각한 딸의 몸속에 들어있던 악마는 바로 자폐증으로 밝혀진다.
저자는 자기계발서를 신봉하는 사람이었다.
‘꿈은 반드시 이루어진다’ ‘노력에는 반드시 대가가 따른다’ 등의 성공 구호를 되뇌며 인생의 위기를 여러 차례 극복하기도 했다. 노력해서 목표를 이루고 성공하는 것이 바로 인생이라고 생각했다. 그러나 눈에 넣어도 아프지 않을 것 같았던 무남독녀 딸에게 내려진 선고 ‘중증자폐증’, 그것은 그의 인생에서 전혀 예상 밖의 전개였다.
딸에게 최고의 교육을 시키고, 딸을 어학 영재로 키울 만반의 준비가 되어 있는 아버지에게 딸이 평생 말을 못할 것이라는 선고는 딸이 평생 바보로 살아야 한다는 말과도 같았다. 동시에 부모로서 교육을 시키고 싶어도 시킬 게 아무것도 없다는 얘기였다. 가치 없는 아이에 가치 없는 부모가 되는 것이다. 저자는 아버지로서 모든 의욕이 상실되는 순간이었다고 솔직하게 고백한다.

사람을 움직이는 세 가지 간단한 규칙과 응용행동분석
자폐증 선고의 충격에서 벗어나 저자가 맨 처음 한 행동은 딸에게서 천재성을 찾아내는 것이었다. 서번트증후군이라 하여 간혹 자폐아 중에 예술이나 암기 등에서 천재성을 드러내는 경우가 있기 때문이다. 그러나 이런저런 관찰 끝에 리카는 그저 평범한 자폐아일 뿐이라는 결론이 내려졌다.
그다음으로 저자는 딸의 자폐증을 치료하기 위해 민간요법과 대체 의료, 심지어는 신흥 종교까지 찾아 순례를 나섰지만 결국 소모적인 싸움일 뿐이었다. 그러다 우연히 한 모임에서 자폐아를 교육시키는 방법인 ‘응용행동분석’에 대해 알게 되고 아버지는 자신의 모든 것을 걸고 딸을 교육시키기로 마음먹는다.

-지시는 분명하게
-실패를 경험시키지 마라
-강화는 신속히

위의 간단한 3가지 규칙을 바탕으로 한 응용행동분석 교육이 시작되었다. 손을 씻는 단순한 행위도 6단계로 나누고, 단계마다 위의 3가지 규칙에 따라 훈련시켜 나가는 과정이 반복된다.
특히, ‘이리 와’ 라고 불렀을 때 아이가 부른 사람에게 오게 하는 훈련은 리카의 생명과도 직결되는 기술이었다. 느닷없이 뛰쳐나가 무조건 앞만 보고 달려가는 일이 종종 있었기 때문에 사고의 위험성이 늘 있었던 것이다. 보통 아이들이라면 성장하며 자연스럽게 익혀 나가는 것들을 리카는 응용행동분석을 통해 한 단계, 한 단계씩 배워나간다.

일반인에게도 도움이 되는 응용행동분석
영국 국립암보건임상연구소는 어린이 100명 가운데 1명을 자폐증으로 보고 있고, 미국 예일대 김영신 교수는 6년에 걸친 연구에서 한국 어린이 38명 중 1명이 자폐아라고 최근 발표했다. 이것은 갑자기 자폐증 환자가 많아진 것이 아니라 자폐에 관한 연구가 본격적으로 진행되면서 자폐의 범위가 확대되고, 진단법도 발달해 환자 발견이 늘어난 결과다.
가벼운 증상인 아스퍼거 증후군을 비롯해 주의력결핍과잉행동, 학습 장애, 전반적 발달 장애 그리고 중증의 증상인 자폐증까지 우리가 일상에서 흔히 듣는 진단이 모두 자폐증에 포함된다.
또한 놀라운 것은 우리가 흔히 코를 만지거나 귀를 파는 등의 버릇이라고 부르는 습관적 행동도 전문용어로는 ‘자기 자극’이라 부르는 자폐증의 한 특징이다. 많든 적든 누구라도 자폐증과 관련된 인자를 몇 개는 가지고 있다.
저자는 실제로 딸 때문에 자폐증의 특징을 연구하다가 이러한 사실을 알고 3가지 규칙을 직장생활과 본인의 생활에도 적용하기 시작한다.
부하 직원에게 지시를 분명하게 하고, 실패를 경험시키지 않으며, 신속하게 강화를 해주니 업무진행도 더 원활히 될뿐더러 커뮤니케이션도 더욱 활발해지게 되었다.

자폐증 딸이 말을 하기까지, 그리고 소원이 이루어지기까지
저자에게 보통 아이들의 모방력과 흡수력이 신의 능력처럼 보일 정도로 리카의 훈련은 더디고 힘들다. ‘사과’라는 한 단어를 가르치기 위해서는 일단 15단계로 나누어 ‘사과’를 인지시키는 훈련을 하고 그다음엔 얼굴 표정, 입술 모양 그리고 발성을 흉내 내는 모방의 단계를 또 거쳐야 한다. 그러한 훈련을 거듭 반복한 끝에 마침내 리카는 3년 동안 3천 개가 넘는 어휘를 습득할 수 있었다.
여전히 리카는 보통 사람이 백 걸음 나가는 동안 간신히 한 걸음을 내딛는 수준이지만 저자에겐 그 모든 것이 기적과도 같다. 처음에 딸이 자폐증이라는 얘기를 들었을 때는 절망밖에 없었다. 자폐증은 저주라고 생각했다. 그러나 성장에 대한 기쁨과 희망을 준 딸, 인생에서 눈앞에 있는 행복을 알아볼 수 있게 해준 딸, 사람의 가치는 노력이나 결과만으로 말할 수 있는 게 아니라 존재 자체도 가치라는 걸 알려준 딸은 그의 인생에서 축복 그 자체였다. 가장 소중한 것은 이미 이루어져 있었던 것이다.
그리고 마침내 깨닫는다.
아무리 느려도 사람은 반드시 성장할 수 있다고.
그것은 리카에게도, 저자 자신에게도 해당하는 말이었다.