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완벽한 날들 상세페이지

에세이/시 에세이

완벽한 날들

서른넷 불치병에 걸린 한 남자의 5년의 기록

구매종이책 정가15,000
전자책 정가10,500(30%)
판매가10,500

혜택 기간: 12.28.(금)~01.27.(일)

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책 소개

<완벽한 날들>

“죽음으로 삶이 사라지는 게 아니라 죽음으로 삶은 살아진다”
죽음을 선고받고 딸과 함께한 5년의 감동 실화

★★★ 해피엔딩이 난무하는 시대에 참으로 드문 작품이다. 그러면서도 가슴 아픈 이야기를 전혀 무겁지 않게 풀어냈다. _《타임스》
★★★ 흥미를 넘어 경외감마저 불러일으키는 책이다. _윌 슈발브, 《뉴욕 타임스》 베스트셀러 『엄마와 함께한 마지막 북클럽』의 저자
★★★ 너무 흥미진진해서 한시도 눈을 뗄 수 없었다. 돈런은 우리에게 굉장한 책을 선물했다. _대니얼 레비틴, 《뉴욕 타임스》 베스트셀러 『정리하는 뇌』의 저자
★★★ 삶에 대한 통찰력으로 가득한 책이다. _《선데이 타임스》

출간 즉시 《뉴욕 타임스》, 《타임스》, 《선데이 타임스》에서 쏟아진 극찬, 수십만 부의 판매고를 올린 베스트셀러 저자들의 추천을 받은 『완벽한 날들』이 한국어판으로 출간되었다. 서평으로 시작된 이 회고록은 2017년 프랑크푸르트 도서전에서 주목을 받았으며, 영국의 펭귄북스, 미국의 리틀 브라운에서 동시에 출간돼 화제가 되었다. “이 병이 누구에게든 찾아올 수 있다면 차라리 내게 찾아오는 게 낫다”고 말하는 저자는 서른넷 재앙처럼 불어닥친 불치병과 맞서 싸운 지난 5년을 담담하게 기록하고 있다. 병을 진단받은 후 뇌과학, 신경질환에 대한 모든 책을 섭렵할 만큼 자신의 병에 대해 끊임없이 탐구하고자 했던 집념, 자신의 삶이 끝나는 것보다 남은 가족의 불완전할 삶을 더 걱정했던 남자의 간절한 바람이 유려하고 감각적인 문체로 그려진다.
『완벽한 날들』은 삶의 한가운데서 죽음을 마주한 한 인간의 분투기이자 그럼에도 불구하고 살아야만 하는 이유인 가족에 대한 이야기다.


출판사 서평

“나는 병에 걸린 순간 가장 살아 있다고 느꼈다”

평소와 다름없는 어느 날, 굉음을 내며 지나가는 오토바이가 마치 자신의 몸을 관통하는 것 같은 통증을 경험하고서야 남자는 자신이 평생 완치되지 못할 신경질환에 걸렸다는 사실을 받아들인다. 그의 나이 서른넷, 딸이 첫걸음마를 뗀 감격스러운 날이었다. 인체와 인격 모두를 파괴하는 병, 다발성 경화증에 걸린 남자는 ‘내 안에 죽음이 살아 있다는 생각보다 더 암담한 게 있을까?’라는 한 문장으로 이 끔찍하고도 고독한 병에 대해 털어놓는다.
불치병을 평생 안고 산다는 것은 자신에게서 생이 조금씩 달아나는 모습을 지켜보는 것과 같다. 누구와도 고통을 나눌 수 없고, 오로지 혼자 외로움을 감당해야 한다. 언제 죽을지 짐작도 할 수 없고, 통증과 혼란은 점점 자아를 잠식한다. 하지만 남자는 자기 자신을 잃지 않기 위해 기나긴 여정을 떠난다. 자신과 같은 병에 걸린 사람들을 찾아 나서고, 뇌과학과 신경질환을 공부한다. 그에게 허락된 유일한 치료가 무의미하다는 사실을 알게 되고, 온전한 부모와 자식의 역할을 할 수 없다는 진실을 받아들이는 과정이 매우 현실감 있게 펼쳐진다.

마지막 순간, 당신 곁에 남을 소중한 사람들

십자가가 몸에 박히는 것 같은 고통 속에서도 남자가 가장 두려워했던 건, 딸의 삶이었다. “리언의 삶이 불완전할 것 같다는 생각이 들어.” 남자의 고백은 자신의 병이 딸에게 유전될지도 모른다는 끔찍한 상상에서 비롯한다. 열다섯 살에 뇌종양에 걸린 형 벤의 세상을 향한 분노, 신장 이식 수술 후 생을 마감했지만 마지막까지 희망을 놓지 않았던 친구 유진의 강한 의지, 자식을 앞세울지도 모른다는 부모의 참담한 심정, 불치병에 걸리고도 아무렇지 않은 척하는 남편을 곁에서 지켜봐야 했던 아내의 비통함은 죽음이라는 심오한 명제 앞에서 ‘나는 얼마나 초연할 수 있을까?’를 자문하게 한다.

특히 불치병에 걸린 사람인가 싶을 정도로 자신의 이야기를 무덤덤하게 서술하는 저자의 어조와 주변 인물들의 사실적인 묘사는 이 글의 주인공이 나 혹은 내 가족이 될 수도 있음을 상기시킨다. 우리는 모두 누군가의 자식이자 부모이고, 친구이자 연인이기 때문이다.

우리는 왜 죽음을 맞닥뜨리고서야 삶을 되돌아보는가

전신의 통증, 감각과 사고 회로의 이상을 느끼면서도 1년 동안 남자는 자신의 뇌가 병들어가고 있다는 사실을 애써 부정한다. 그런 증상들이 병의 징후일 거라는 의심조차 하지 않은 것이다. 생의 마지막 순간은 모두에게 찾아온다. 누군가에게는 조금 빠르게, 누군가에게는 조금 느리게 올 뿐이다. 사람은 죽음과 같은 비극적 순간이 자신은 비껴갈 거라고, 인생을 정리할 때쯤 서서히 찾아올 거라고 착각하며 산다. 하지만 죽음은 모두에게 공평해서 누군가를 기다려주거나 사정을 봐주지 않는다.

『완벽한 날들』은 의미 없이 반복되는 날들, 목표 없이 흘러가는 일상, 치열하게 사느라 자신을 돌아볼 여유조차 없는 이들에게 그동안 잊고 지낸 삶의 본질에 대해 묻는다. ‘우리는 왜 죽음을 마주하고서야 삶을 되돌아보는가?’, ‘무엇이 삶을 가치 만드는가?’. 그리고 남자가 그랬듯 인생의 가장 소중한 진실과 조우하게 된다. 삶의 끝은 결국 죽음이다. 중요한 건 무엇 때문에 죽느냐가 아니라 무엇을 위해 사느냐이다.

추천의 글

신경학의 역사를 비롯해 병의 징후와 진단 등 불안하고 모호한 영역에 이르기까지 다양한 주제를 너무나 솔직하고 유머러스하게 써 내려갔다. 우리 몸이 어떻게 작동하고 어떻게 망가지는지 일상을 통해 가감 없이 보여주면서, 저자는 때론 불쾌한 경험을 통해 낡은 사고방식이 새롭게 다시 태어날 수도 있다고 말한다. 흥미를 넘어 경외감마저 불러일으키는 책이다.
_윌 슈발브(Will Schwalbe), 《뉴욕 타임스》 베스트셀러 『엄마와 함께한 마지막 북클럽』의 저자

신경질환의 여파와 머릿속에서 전개되는 사고의 전환을 적나라하게 설명하고 있다. 너무 흥미진진해서 한시도 눈을 뗄 수 없었다. 돈런은 우리에게 굉장한 책을 선물했다.
_대니얼 레비틴(Daniel Levitin), 《뉴욕 타임스》 베스트셀러 『정리하는 뇌』의 저자

다발성 경화증에 대한 놀라운 사실과 삶에 대한 통찰력으로 가득한 책이다.
_《선데이 타임스(The Sunday Times)》

도저히 손에서 책을 내려놓을 수가 없었다. 너무나 멋진 작품이다.
_클레어 토머린(Claire Tomalin), 『찰스 디킨즈: 삶(Charles Dickens: A Life)』의 저자

정말로 훌륭한 이야기다. 폴 칼라니티의 『숨결이 바람 될 때』가 떠오르는, 내 마음에 쏙 드는 작품이다.
_켈리 코리건(Kelly Corrigan), 《뉴욕 타임스》 베스트셀러 『중간 지대(The Middle Place)』, 『내게 더 말해줘(Tell Me More)』의 저자

해피엔딩이 난무하는 시대에 참으로 드문 작품이다. 그러면서도 가슴 아픈 이야기를 전혀 무겁지 않게 풀어냈다. 인생을 대하는 저자의 낙천적인 태도에서는 죽음을 선고받은 이에게서 보기 힘든 활기가 느껴진다. 또한 이제 막 태어난 딸에 대한 사랑을 독특하고 참신한 방식으로 표현해 이야기에 유쾌한 에너지를 더했다.
_《타임스》



저자 소개

영국 서식스 대학교(Sussex University)에서 문학과 시각문화로 석사학위를 받았다. 영국의 저명한 주간지인 《뉴스테이츠먼(New Statesman)》을 비롯해 《엣지 매거진(Edge Magazine)》, 《바이스(Vice)》 등에 특집 기사를 썼다. 10년째 게임을 직접 해보고 리뷰를 쓰는 일을 하고 있으며, 비디오게임 전문 웹진인 《유로게이머(Eurogamer)》의 특집 담당 부장으로 일하고 있다.

딸이 태어난 후 크리스천은 주말 아침마다 거실에 앉아 딸과 함께 레고 블록을 쌓았다. 그 몇 달 동안 손가락 감각이 무뎌지고 팔다리에 힘이 조금씩 빠졌으며, 목소리가 떨리고 몸 여기저기에 작은 상처들이 생겼다. 몸속에서 어떤 일이 진행되고 있다는 걸 감지했지만 대수롭지 않게 넘겼다. 딸의 뇌가 자랄수록 그의 뇌는 점점 병들어가고 있었다.

크리스천은 재앙처럼 닥친 병을 끝이 아닌 시작으로 여겼다. 자기 자신을 탐구할 기회이자 새로운 자아를 찾아 떠나는 탐험으로 바꾸고자 했다. “병은 내가 세상을 어떻게 바라보는지 알게 해주었다”고 고백하는 그는 영국 브라이튼에서 아내 세라, 딸 리언과 함께 이 탐험이 계속되길 기도하며 하루하루를 살고 있다.
그의 첫 책 『완벽한 날들』은 죽음이 아닌 삶에 대한 이야기다.

목차

추천의 글

1. 죽음은 여름방학이 끝나는 날 밤과 같다
2. 몸 안의 거대한 발전소
3. 뇌를 도둑맞다
4. 병을 진단받은 날 딸이 첫걸음마를 떼다
5. 죽은 자가 산 자를 가르친다
6. 바다를 푸른 초원으로 착각한 사람들
7. 자기 자신 때문에 비통할 수 있을까
8. 무심코 지나가는 이 순간을 기억해
9. 죽어도 괜찮다는 걸 자식에게 보여주는 것

참고 문헌에 관한 메모
감사의 글


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