기획 다른몸들
'잘 아플 권리', 즉 질병권이 보장되고, n개의 다른 몸들이 존중되는 세상을 만들어가는 사회단체. 우리 사회 보이지 않는 아픈 몸들이 당사자의 언어를 통해 자신을 드러낼 수 있도록 다양한 발화의 장을 만들어왔다. 페미니스트 저널 〈일다〉와 〈비마이너〉에 질병 서사 ‘질병과 함께 춤을’, ‘아픈 몸, 무대에 서다’를 연재했고, 2020년 아픈 몸들을 공개 모집해, 시민 연극 〈아파도 미안하지 않습니다〉를 무대애 올렸다. 지금까지 온오프라인으로 약 2만 명 넘는 관객이 관람한 이 연극은 2020년 레드어워드 ‘주목할 만한 시선’ 부문 수상, 2021년 백상예술대상 연극 부문 후보에 올랐으며, 현재 여러 대학과 사회단체에서 질병, 소수자, 인권 공부를 위한 자료로 활용하고 있다. 질병 외에도 젠더, 장애, 민족, 계급, 종차별 등의 문제를 교차적으로 고민하며 변화를 만들기 위해 노력하고 있다. ‘질병과 함께 춤을’은 다른몸들의 질병 모임이다.
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엮은이 조한진희
여성·평화·장애 운동을 넘나드는 활동가. 팔레스타인에서 인권 활동을 하는 중에 건강이 손상되었고, 이후 질병에 관해 사유하게 되었다. 질병 경험을 토대로 쓴 책 《아파도 미안하지 않습니다》를 통해 질병 문화를 통찰하며 잘 아플 권리(질병권)라는 새로운 관점을 제시해 주목받았다. 2015년 〈일다〉 시민교실에서 ‘질병과 함께 춤을: 잘 아프기 위해 필요한 몇 가지 것들’이라는 워크숍을 여는 것을 시작으로, 시민들과 질병 서사 쓰기 작업을 하고 있으며, 인권 연극 제작, 시민교육 등으로 질병과 인권 영역을 확장시키기 위해 노력하고 있다. 〈한겨레〉, 〈일다〉, 〈민중언론참세상X워커스〉 등에 질병, 페미니즘, 진보사회에 관한 연재를 했고, 공저로 《포스트 코로나 사회》, 《비거닝》, 《라피끄:팔레스타인과 나》가 있다. 지금도 ‘완치와 투병의 중간쯤’에 살고 있다.
지은이
다리아
장거리 출퇴근 직장인(현재 재택근무 중). 난소에 혹이 생겨 제거했지만 재발과 회복을 반복하고 있다. 몸 관리를 하고 싶지만, 하루 왕복 3~4시간 통근하는 일상에 ‘규칙적인 식습관, 충분한 수면, 적절한 운동’이 끼어들 자리는 없었다. 그 외 식도염, 위염, 치질 등으로 고생하고 있지만, 더 이상 ‘내 탓’은 하지 않는다. 누구나 조금씩은 아프며 살아갈 수밖에 없다고 생각한다.
모르
중증 장애 여성. 어려서부터 걷지 못했지만, 원인을 몰랐다. 서른 살이 넘어서야 자신의 장애가 희귀난치성 질환인 ‘척수성근위측증’에서 비롯되었음을 알게 되었다. 스물아홉, ‘방 한 칸의 존재'에서 벗어나기 위해 독립했고, 30대에는 장애인활동가로 일했다. 질병의 과정을 나이 듦의 과정으로 받아들이며, 현재는 ’나를 잘 돌보는 삶‘에 집중하며 산다.
박목우
정신장애인 동료 상담가. 스무 살에 조현병이 발병했고, 환청과 망상으로 인해 약 10년간 집 밖을 나오지 못했다. 2017년 장애인 등록을 하며 정신장애인임을 주변에 밝혔고, 이후 정신장애인 당사자 운동에 함께하고 있다. 아직 고립되어 스스로를 탓하고 있을 동료에게 ‘당신은 시민으로서의 권리를 가지고 있다’는 말을 전하고 싶다.
이혜정
전업활동가. 2011년 류머티즘 진단을 받았다. 때때로 문고리를 돌리지 못할 정도로 통증에 시달리곤 하지만, 겉으로 잘 보이지 않는 질병인 탓에 아프다는 사실을 의심받곤 했다. 질병을 삼ㄹ으로 받아들이기까지 오랜 시간이 걸렸다. 현재는 느려진 삶의 속도에 맞게 일상을 꾸려가고 있다. 늘 스스로에게 하는 말이 있다. '아프다고 말하기를 포기하지 말자'.
<질병과 함께 춤을> 저자 소개
