2200km를 건너 절망에서 희망으로!
세상에 마음을 닫고 자신만의 세계에서 사는 자폐장애 소년과
소년을 세상으로 끌어오기 위한 전문가 선생님들의 눈물과 감동, 희망의 기록!
“조금 느려도, 천천히 자라도 괜찮아요!”
한국계 중국인인 민수는 세 살이 되었는데도 말은커녕 다른 사람과 눈맞춤도 할 줄 모르는 아이였습니다. 중국에서 자폐장애 진단을 받은 민수의 치료를 위해 어머니는 연고도 없는 한국으로 건너왔습니다. 이런 모자를 돕기 위한 주변 사람들의 선의가 이어져 민수는 우리나라 최초로 관련 전문가(소아정신과 전문의, 전문치료사, 통합교육 어린이집)들이 협의체를 구성하여 치료한 사례아동 1호가 되었습니다.
자폐스펙트럼 장애아동을 치료한다는 것은 자신만의 세계에 숨은 아이를 세상으로 끌어오기 위한 치료와 교육의 연속입니다. 다양한 분야의 전문가들이 통합전문가회의를 통해 치료했지만 민수는 쉽게 마음을 열지 않았습니다. 게다가 또래 친구를 때리고 밀치는 것을 놀이로 받아들이는 민수를 좋아하는 친구도 없어서 민수는 늘 외톨이였습니다.
민수가 자신만의 세계에서 빠져나오기까지는 3년, 1000일의 시간이 필요하였습니다. 그동안 민수는 서서히 자신의 감정을 내비치고 타인의 감정을 읽으며 부정확했지만 말도 하기 시작했습니다. 하지만 늘 발전만은 없는 법, 치료 중 저항기와 반항기가 찾아오면 민수는 원점으로 돌아가 싸우고 반항하기를 반복했습니다. 1000일의 시간, 그 곁에는 오직 민수만을 위해 24시간을 바친 어머니가 있었고 우리나라에서는 최초로 협의체를 구성하여 열성적으로 민수를 도운 전문가 선생님들이 있었으며 민수의 다름을 차츰 이해하고 받아들인 또래 친구들이 있었습니다.
이 책 『내일을 기다리는 아이』는 민수의 장애 진단부터 치료의 전 과정을 함께한 한양대학교 의과대학 정신건강의학과 안동현 교수와 아이코리아 아동발달교육원 박랑규 원장의 시점으로 쓰여져, 민수의 치료를 맡은 전문가들과 민수 그리고 어머니의 눈물과 희망, 갈등을 함께 엿볼 수 있습니다. 또한 각 장이 끝날 때마다 전문가 코너를 덧붙여, 이와 같은 장애를 앓는 아동과 그 가족들이 가진 궁금증을 해결하는데 큰 보탬이 될 것입니다. 자폐스펙트럼 장애를 이겨낸 민수의 이야기는 같은 장애를 가진 아동들에게는 더 나은 내일을 꿈꾸게 하는 힘이 될 것입니다. 또한 장애는 동정의 대상도, 편견의 대상도 아닌 조금 다름을 인정하는 것임을 우리에게 알려줍니다.
<내일을 기다리는 아이> 저자 소개
