우리 아이는 조금 다를 뿐입니다

“우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 합니다”
ADHD, 자폐 스펙트럼 장애, 학습장애 등 신경다양성을 가진 아이들을
진단명에 가두지 않고 사랑과 가능성으로 양육하는 법!

오늘날 어린이 5명 중 1명은 생각하고 표현하는 방식이 불편하거나 현실에 도전적이라는 이유로 학교와 사회에 적응하지 못한 채 몸살을 앓고 있다. 이들의 신경학적 ‘다름’은 ‘결핍’으로 평가받는 현실이다. 학교를 비롯한 거의 모든 삶의 공간들이 ADHD, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 불안장애 등 신경다양성을 가진 아이들의 발달 단계와 특이성을 반영하지 않는다. 이들의 부모 역시 교육 자원의 부족, 아이를 향한 선입견 등 일상적인 어려움뿐만 아니라 사회 제도와 규범으로 인해 더욱 고립감을 느낀다. 또한 아이가 특별한 장애 진단을 받지 않았더라도 또래 아이들보다 성장이 더디거나, 일상생활에서 문제를 자주 일으키는 유별난 아이라고 느끼는 부모들도 많다. ‘우리 아이가 학교를 제대로 졸업할 수 있을까?’, ‘훗날 직장에 다닐 수는 있을까?’, ‘어른이 되어서 혼자 지낼 수 있을까?’ 알 수 없는 미래에 대한 고민으로 남들보다 더 많이 불안해하고 더 많이 걱정한다. 방향도 모른 채 아이에게 맞는 길을 찾기 위해 여기저기 부딪쳐본다.
⟪우리 아이는 조금 다를 뿐입니다⟫는 남들과 다른 특별한 아이를 키우는 부모들을 위한 안내서이다. ADHD와 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들을 키우는 저자의 이야기는 아이의 크고 작은 ‘다름’과 ‘다양성’을 어떻게 대해야 할까 고민하는 부모들에게 하나의 좋은 방법론이 되어줄 것이다. 신경다양성을 가진 아이와 고군분투하는 부모들이 헤매지 않고 아이와 함께 성장할 수 있는 길을 제시한다.

“아이의 다름은 결핍이 아닌 특별함입니다”
‘다름’과 ‘다양성’이 존중받는 가정, 학교, 사회를 만드는 한 걸음

신경다양성을 가진 아이를 키우는 부모의 양육 과정은 일종의 전쟁이다. 아이가 병원에서 진단을 받는 데에만 수개월이 걸리며, ‘진단’은 진단명을 확인하는 과정일 뿐, 곧 ‘해결’이 되지 않는다. 아이에게 적절한 치료를 해줄 센터를 찾고, 아이에게 맞는 학교를 찾아다니며 많은 돈과 시간을 쓴다. 하지만 제한적인 선택을 할 수밖에 없는 현실에, 부모는 아이가 기존의 틀에 맞춰주기를 기대하게 된다. 이 책의 저자 데보라 레버는 ADHD, 영재성, 자폐성장애, 전반적 발달장애, 감각장애 등을 가진 아이들이 적절한 조치와 학습 혜택을 받지 못해 계속 뒤처지거나, 발전 기회를 누리지 못하는 현실을 인식하고 바꾸는 일에 앞장선다.
데보라 레버는 아이와 부모를 좌절시키는 기존 양육 패러다임을 모두 버리고, 아이가 온전한 자기 자신으로 자랄 수 있는 새로운 양육법을 제안한다. 남들의 인정과 승인을 기다리지 않고, 아이가 가진 창의성과 에너지를 발견할 수 있도록 현실적이고 구체적인 방법을 제시해 양육자가 새로운 시선으로 아이를 바라볼 수 있도록 한다. 아이를 ‘정상적’인 부분과 ‘고칠’ 부분이 있는 아이로 대하지 않도록, 남들의 시선 때문에 아이가 무언가를 ‘해야 한다’는 불가능한 기대를 가지지 않도록, 아이의 속도에 맞춰 양육할 수 있도록 돕기 위해 쓴 책이다. 아이의 ‘다름’은 사라지지 않는다. 빠르게 변화하는 세상은 독특한 재능과 능력을 갖추고 전 세계에 퍼져 있는 수백만의 신경다양성을 가진 아이들을 필요로 한다. 저자의 말처럼 이들을 지지할 때 가정뿐만 아니라 사회도 성장할 수 있는 기회를 가지게 된다. 이 아이들이 우리의 미래이기 때문이다.

아이와 부모가 함께 성장하는 ‘틸트 페어런팅’
두뇌회로가 다른 아이를 키우는 부모들의 용감하고 솔직한 목소리!

데보라 레버는 ADHD, 영재성, 자폐 스펙트럼 장애를 동시에 진단받은 아들을 키우는 엄마이자 양육 활동가이다. 분노와 충동성이 높은 아이를 양육하며 어려움을 겪다가 미국에서 네덜란드로 이주를 가게 되었고, 이는 기존 양육 방식을 모두 내려놓는 계기가 되었다. 아이의 속도에 맞는 양육 방식을 고민했고, 비슷한 어려움을 겪는 부모들과 정보를 공유하는 방법으로 ‘틸트 페어런팅(TiLT Parenting)’이라는 커뮤니티를 설립하게 되었다. ‘틸트(tilt)’란 ‘어느 한쪽으로 기울이는 모습’을 나타낸다. 즉 ‘틸트 페어런팅’이란 ‘내 아이에게로 각도를 기울인 교육’으로 신경다양성을 가진 아이들에게 맞는 교육을 추구하고 아이들을 최선을 다해 지지하는 부모들의 학습 공동체이다. 또한 데보라 레버는 ‘신경다양성’을 재정의하며 ‘두뇌회로가 다른’이라는 표현을 사용하길 권하는데 이는 진단명도, 과학 용어도 아니다. 이 단어는 아이를 특정한 장애 진단명에 가두지 않고, 우리 모두가 조금씩 다르게 연결되었음을 깨닫게 하는 표현이다.
이 책은 데보라 레버가 두뇌회로가 다른 아들을 양육하면서 겪었던 경험과, ‘틸트 페어런팅’ 팟캐스트를 진행하며 만났던 육아 전문가들과 부모들의 이야기를 바탕으로 쓰여졌다. 두뇌회로가 다른 아이를 키우는 부모들을 위한 ‘틸트 페어런팅’이라는 구체적이고 실용적인 18가지 실천 양육법을 소개한다. 18가지의 각 ‘틸트’에는 실생활에서 바로 적용할 수 있는 4~5가지의 전략이 담겨 있다. ‘처음 만나는 사람에게 아이의 진단명을 말해야 할까?’, ‘아이를 일반학교에 보내야 할까 홈스쿨링을 시켜야 할까?’ 같은 현실적인 고민들부터, 그동안의 양육 방식을 돌아보며 아이와 함께 바로 실천해볼 수 있는 육아 방법들을 소개한다. 아이들이 ‘정상’이라는 틀에 맞춰 불편함을 감수해야 하는 것이 아닌, 사회의 한 일원으로서 자신이 원하는 것을 할 수 있도록 도울 때 아이에게 무한한 가능성이 열린다. 두뇌회로가 다른 아이들이 집, 학교, 사회에서 지지받고 성장할 수 있도록, 그들의 부모가 고립되지 않도록 방향을 제시하는 책이다. 이 책은 아이의 진단명을 붙들고 고민하기보다 아이가 타고난 대로 인정받으며 행복하게 살 수 있는 방법을 찾고자 하는 부모들에게 길잡이가 되어줄 것이다.