Name: 자폐의 거의 모든 역사
Price: 30000 KRW
Availability: OnlineOnly
Rating: 4.8 (5 reviews)
Author: 존 돈반(John Donvan), 캐런 저커(Caren Zucker)

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출간 정보

2021.07.05 전자책 출간
2021.06.01 종이책 출간

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ISBN

9791187313472

ECN

자폐의 거의 모든 역사

작품 정보

2017년 퓰리처 상 논픽션 부문 파이널리스트
2016년 월스트리트저널 10대 논픽션
2016년 워싱턴포스트 주목할 만한 논픽션
뉴욕타임스 베스트셀러 및 편집자의 선택

자폐증이라는 수수께끼의 역사, 과학, 그리고 깊은 감동의 휴먼드라마

처음부터 자폐증은 수수께끼였다. 그렇기에 사회와 과학은 많은 실수를 저질렀다. 자폐인은 정상적으로 살아갈 수 없다고 생각했다. 사회에 부담만 주는 쓸모없는 존재로 치부하여 영원히 격리하거나, 심지어 국가권력이 조직적으로 살해했다. “냉장고 엄마”라는 이론으로 엄마를 비난했다. 자폐인은 교육시킬 수 없다는 선입견에 사로잡혀 공립교육에서 배제했다. 수많은 사이비들이 이윤을 위해, 명성을 위해, 때로는 인도주의적 명분에 취해 자폐인과 가족을 이용하고, 착취하고, 소외시켰다.

지금도 자폐증은 수수께끼다. 그러나 지난 80년간 사회는 자폐인의 살아갈 권리는 물론 교육권을 보장하고, 엄마를 탓하는 문화를 떨쳐냈다. 수많은 이론의 폭력성과 비과학성을 극복하고 자폐성향이 인간 정신에 내재된 특성이며, 인간은 모든 측면에서 ‘스펙트럼’으로 존재한다는 깨달음을 얻었다. 그리고 마침내 과거 같으면 괴짜나 얼간이 취급을 받았을 자폐인 스스로 자신의 내면을 드러내고, 설명하고, 축복하기에 이르렀다.

이런 변화가 저절로 성취된 것은 아니다. 수많은 사람이 뛰어들어 각자의 몫만큼 역사의 수레바퀴를 굴렸다. 꿈쩍도 않던 수레바퀴가 마침내 진창을 빠져나와 구르기 시작했고, 점점 속도가 붙고 있다. 과학자, 의사, 심리학자, 언어학자, 공학자, 작가, 변호사, 영화제작자, 언론인, 교육자, 기업가, 정치인이 재능과 열정과 시간과 노력과 영향력을 아낌없이 바친 결과다. 그러나 무엇보다 큰 힘을 발휘한 사람, 자폐인을 끔찍한 수용기관에서 해방시켜 “바다를 보여준” 사람, 교육받을 권리를 쟁취한 사람, 이 세상에 “어딘지 다른 사람”이 살아갈 자리를 마련해야 한다고 모두를 설득한 사람은 자폐인과 가족, 그리고 그들의 말에 귀를 기울인 이름 없는 보통 사람들이었다. 이 책은 그들의 피와 땀과 눈물, 희생과 비극과 시행착오, 간절한 염원과 비범한 용기와 지극한 사랑에 관한 이야기다.

작가 소개

지은이 존 돈반(John Donvan)
ABC 뉴스 통신원이자 인터넷 토론 프로그램 인텔리전스 스퀘어드(Intelligence Squared U.S. Debates)의 호스트 겸 진행자. ABC 방송 <나이트라인> 앵커맨으로 잘 알려져 있다. 백악관 수석 특파원을 비롯해 런던, 모스크바, 예루살렘, 요르단의 암만(Amman)에서 오랫동안 특파원으로 일했다. 세 번의 에미상과 해외통신원클럽상(Overseas Press Club Award)을 수상했다. 자서전적 스토리텔링을 통해 다양한 사람의 목소리를 발굴하고 그들을 연결하는 공동체를 지향하는 스토리 디스트릭트(Story District)에서 라이브 스토리텔러로도 활동하고 있다. 의사이자 의대 교수인 아내 레니트 미쇼리(Ranit Mishori)를 만나면서 자폐증이 가족에 미치는 영향에 관심을 갖게 되었다. 미쇼리는 심한 자폐증을 겪는 오빠와 함께 이스라엘에서 자랐다. 현재 두 자녀와 함께 워싱턴 D.C.에서 산다(Twitter: @johndonvan).

지은이 캐런 저커(Caren Zucker)
미 국내외의 다양한 주제를 보도해온 저널리스트이자 TV 프로듀서. ABC 방송의 <월드뉴스>와 <나이트라인> 프로듀서로 피터 제닝스(Peter Jennings), 찰리 깁슨, 다이앤 소여(Diane Sawyer)와 함께 일했으며, 경제정상회의, 미 대선, 사회적 트렌드, 올림픽 방송 등을 제작했다. 에미상 후보로 지명되었으며, ABC의 9/11 특집방송으로 텔레비전 분야에서 가장 큰 영예인 피바디(Peabody)상과 알프레드 듀퐁(Alfred L. DuPont)상을 수상했다. 큰 아들인 미키가 자폐증 진단을 받은 후 자폐증의 실상을 널리 알리는 쪽으로 보도 방향을 새롭게 설정했다. NBC 스포츠 방송의 선임 프로듀서인 남편 존 맥기네스(John McGuinness)와의 사이에 세 자녀를 두었으며 현재 뉴저지에서 산다(Twitter: @caren_zucker).
2000년 이후 돈반과 주커는 한 팀으로 자폐증에 관한 이야기를 전해왔다. ABC 방송에서 그들은 선구적인 시리즈를 제작했다. 전적으로 자폐인과 가족의 삶을 이해하는 데 초점을 맞춘 사상최초의 정규 특집방송 <자폐의 메아리(Echoes of Autism)>였다. 2010년에 《애틀랜틱》에 발표한 기사 “최초의 자폐아(Autism’s First Child)”는 전미 잡지 기사상(National Magazine Award) 최종 후보에 올랐으며, 후에 단행본으로 출간된 《2011년 최고의 잡지 기사(Best Magazine Writing of 2011)》에 수록되었다. 주커는 PBS 방송의 <뉴스아워>에 방송된 연속 기획물 <자폐증의 현재(Autism Now)>를 제작했다. 개인적으로 자폐를 밀접하게 경험한 저널리스트로서 두 사람은 자폐인의 이야기를 공감하는 바탕 위에서 진솔하게 전달함으로써 사회가 자폐인을 포용하고 지원하도록 노력하고 있다.

옮긴이 강병철
서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학에서 소아과 전문의가 되었다. 현재 캐나다 밴쿠버에서 번역가이자 출판인으로 살고 있으며, 도서출판 꿈꿀자유 서울의학서적의 대표이기도 하다. 《툭하면 아픈 아이, 흔들리지 않고 키우기》《성소수자》(공저) 《서민과 닥터 강이 똑똑한 처방전을 드립니다》(공저)를 썼고, 《인수공통 모든 전염병의 열쇠》《사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때》《뉴로트라이브》《암 치료의 혁신, 면역항암제가 온다》《아무도 죽지 않는 세상》《코로나 시대에 아이 키우기》 등을 우리말로 옮겼다.

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자폐증에 대해 알 수 있는 좋은 책
bsj***
2023.06.07
나와 다른 사람을 받아들인다는 것은 늘 두렵고 어색하다. 자페 스펙트럼 장애를 가진 사람들에 대해서는 특히 불편하다는 이유로, 혹은 관심 밖이라 존재자체를 염두에 두고 있지 않았다는 것을 솔직히 인정할 수밖에 없었다. 700페이지가 훌쩍 넘는 책을 읽으면서 많이 울었다. 그동안 원인도 치료방법도 모르는 자폐증과의 전쟁에서 외롭고 끝도없는 싸움을 해 왔을 당사자들과 그들의 가족들에게 무한한 존경과 격려의 박수를 보내고 싶다. 책을 읽고나서 ‘템플 그랜딘’ ‘레인맨’을 다시 보게됐고, ‘Autism Speaks’ 사이트를 검색해봤다. 늘 그들의 존재를 잊지않고 우리 사회의 일원으로 받아들이고 존중하자 다시 마음먹는다. —————— 자폐의 역사는 파란만장하다. 폭력과 학대, 착취와 소외, 희생과 비극과 시행착오로 얼룩져 있다. 그러나 보다 넓은 시각에서 본다면 그래도 인간은 어떻게든 올바른 방향, ‘인간적인’ 길을 찾아왔다. 질병이자 저주였던 어떤 상태가 축복의 대상으로 변해온 과정은 그대로 인간이 자기를 옭아맨 편견과 차별의 굴레를 벗어 던지고 스스로를 해방시킨 역사다. 가장 어두운 시기에도 역사는 조금씩 앞으로 나아갔던 것이다. 이 책은 자신을 기꺼이 내던져 역사의 수레바퀴를 굴렸던 수많은 보통 사람들의 이야기다. 2021년 초봄 옮긴이 강병철 —————— 자폐증을 겪는다는 것, 자폐인이라는 것은 인류라는 옷감에 존재하는 또 하나의 주름일 뿐이며, 우리 중 어느 누구도 “주름지지 않은” 삶을 사는 사람은 없다는 인식이다. 자폐의 거의 모든 역사 존 돈반(John Donvan), 캐런 저커(Caren Zucker), 강병철 저 #자폐의거의모든역사 #존돈반_캐런저커 #자폐스펙트럼장애 #템플그랜딘 #레인맨 #autismspeaks #김영하북클럽 #김영하북클럽_9월의책 #독서 #책스타그램 #책읽기 #벽돌책
geo***
2022.08.15

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