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아름, 다운 증후군

장애가 불행이라고 생각하는 당신께 엄마, 동생, 의사가 들려주는 조금 특별한 행복 이야기

  • 관심 1
소장
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20,000원
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15,000원
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15,000원
소장
출간 정보
  • 2024.12.01 전자책 출간
  • 2024.01.01 종이책 출간
듣기 기능
TTS(듣기) 지원
파일 정보
  • EPUB
  • 약 11.6만 자
  • 58.8MB
지원 환경
  • 앱
  • 웹
  • PC뷰어
  • PAPER
ISBN
9791187313779
ECN
-
아름, 다운 증후군

작품 정보

다운증후군 당사자와 가족은 어떻게 살아갈까?
그곳에는 늘 바람이 불고 비가 오리라 생각하는 당신께,
찬란한 햇빛이 비추고 아름다운 꽃이 핀 모습을 전하는 아름, 다운 가족들의 이야기

엄마와 동생과 의사의 시각에서 다운증후군 당사자와 가족의 삶을 담담하게 전해주는 책.

평생 낫지 않는, 나을 수 없는 장애를 안고 살아가는 삶은 어떨까? 누구나 막연하게 슬픔과 절망을 떠올릴 것이다. 하지만, 틀렸다. 다운증후군 아들을 훌륭하게 키워낸 엄마, 다운증후군 언니를 든든하게 지켜준 동생, 산전진단을 받은 엄마들에게 희망을 주고자 분투하는 의사가 들려주는 다운증후군 이야기는 놀랍게도 하나 같이 '행복한 가족 이야기'다. 기쁨과 희망과 행복이 넘치는 따뜻한 이야기를 읽고 싶다면 이 책을 집어 들어도 좋다. 마지막 책장을 넘기는 순간 장애가 결코 불행만은 아니며, 오히려 삶을 더 깊고 충만하게 누리는 계기가 될 수 있다는 평범하고도 비범한 진리를 깨닫게 될 것이다.

작가 소개

지은이 최은경
연세대학교 간호대학 교수. 다운증후군을 가진 아들을 키우면서 다음카페 〈전국다운부모모임〉 운영진, 사회복지법인 다운회 이사로 활동하고 있다. 2021년부터 유튜브 〈다운증후군_스며들다〉 채널을 운영 중이다. 장애가 우리 사회에 ‘스며들어’ 장애라는 것이 아무렇지도 않은 사회가 되게 하고 싶다.
“주성이가 태어나고 지금까지 새로운 장소에서 새로운 언어를 배우고 새로운 사람들을 만났습니다. 돌이켜보니 분명 어렵고 힘들었던 때도 있었지만 행복한 시간이 훨씬 많았습니다. 멋진 그림이 되려면 다채로운 명도와 채도가 필요합니다. 아직 미완성이지만 우리 가족은 계속 멋진 그림을 그리는 중입니다. 점이 모여 선이 되고, 선이 모여 면이 됩니다. 이 모든 것의 시작은 ‘지금 이 순간’입니다. 지금 이 순간 여러분의 점, 선, 면은 어떤가요?”

지은이 박주형
한림대학교 경영대학 교수. 서른다섯 살이지만 아직 네 살에 머물러 있는 다운증후군 장애 언니(선쁘)가 있다. 장애인과 그 가족이 사회로 더 많이 나오고 행복한 삶을 꿈꿀 수 있기를 바라는 마음으로 언니와 가족들의 일상을 담은 유튜브 채널 〈다운증후군 선쁘〉를 운영하고 있다.
“태어나 보니 이미 내 곁에 있던 다운증후군 언니는 부정할 수 없는 운명과도 같았습니다. 신경을 쓸 수밖에 없는 언니로 인해 온전한 나만의 세상은 없지만, 그럼에도 그리 힘겹지 않고 행복하다 말할 수 있는 제 이야기를 들려드리고자 합니다. 언니 덕분에 저는 아직도 배우고 성장합니다. 성장통은 때로 찌릿하지만 그 덕에 한 걸음 더 나아간 미래를 기대합니다. 장애인과 그의 가족, 형제자매가 모두 행복한 삶을 꿈꾸며, 이 무한한 달리기를 함께 하고 싶습니다.”

지은이 오수영
성균관의대 삼성서울병원 산부인과 교수. 다운증후군 검사를 늘 설명하는 산부인과 의사로서 의학적 오해와 진실을 밝히는 것이 큰 목표다. 고위험 산모들에게 용기를 주고, 워킹맘으로서 숨가쁘게 달려온 엄마의 삶을 두 딸에게 전하고자 《태어나줘서 고마워》를 출간했다. tvN 드라마 〈슬기로운 의사생활〉에서 채송화 역의 모델이 되기도 했다.
“산부인과 전공의 때 교과서에서 추상적인 원칙을 읽었을 뿐, 산전에 가장 흔한 염색체 이상인 다운증후군을 진단했을 때 어떻게 해야 하는지 배운 적은 없었습니다. 전문의로 일하면서 태아에게 염색체 이상이 있음을 알면서도 임신을 유지하고 태어난 아기에게 최선을 다하는 부모들을 보면서 숙연해지는 순간이 쌓여갔습니다. 그분들을 돕는 것은 무거운 책임이지만 제 보람과 존재 가치이기도 합니다.”

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