엔드 오브 라이프

“결국에는 살아온 모습 그대로 마지막을 맞이하니까요”
하루를 살아도 인간답게, 나답게 삶을 마무리하는 법에 관하여

말기 식도암 환자, 기타니 시게미는 임종 전 가족들과 마지막 추억을 만들기 위해 조개 캐기 여행을 계획한다. 여행 당일, 시게미의 컨디션은 최악이었다. 의사에게 ‘이대로 여행을 떠난다면 오늘 저녁 돌아가실지도 모른다’는 말을 들을 정도로. 하지만 시게미와 그녀의 가족은 여행을 포기하지 않는다. 오늘이 마지막이라는 걸, 지금이 아니면 다시는 조개 캐기 여행을 갈 수 없다는 걸 모두 알고 있었다. 그렇게 시게미 가족의 당일치기 여행이 시작된다.(25~53쪽)

61세 췌장암 환자 시노자키 도시히코. 의사의 예상에 따르면 그에게 남은 시간은 2주에서 4주. 벚꽃이 흩날리는 아름다운 정원이 있는 자신의 집을 몹시 사랑한 시노자키. 평화롭고 따스한 그 집에 사람들이 모여 하프 콘서트를 연다.(89~100쪽)

위암 환자인 모리시타 게이코는 가족들과 디즈니랜드행을 계획한다. 나날이 컨디션이 안 좋아지는 상황 속에서 이런 몸으로 디즈니랜드에 가는 게 가족들을 불편하게 만들거나 주위 사람들에게 폐만 끼치는 일이 아닐까 걱정하는 게이코. 디즈니랜드의 매직이라 불리는 그날의 여행을 따라간다.(223~238쪽)

죽음을 코앞에 두고도 ‘죽음’이 아닌 ‘삶’에 더 집중했던 사람들. 그리고 그들이 삶에 집중할 수 있도록 물심양면으로 도운 의료진의 이야기가 《엔드 오브 라이프》에는 담겨 있다. 2013년부터 저자 사사 료코는 방문의료 서비스를 제공하는 와타나베 니시가모 진료소를 방문해 의료진과 함께 현장 곳곳을 누비며 재택의료의 실상을 다각도로 취재한다.
함께 왕진차에 몸을 싣고 환자의 집을 찾아가고, 조개 캐기 여행에 동행하고, 디즈니랜드에 따라가 아픈 엄마를 둔 아이의 속마음을 들어보고, 의사․간호사․요양보호사와 인터뷰하며 왜 재택의료의 길로 들어섰는지 묻는다.
때로는 인터뷰어로, 때로는 동료로, 친구로 오랜 시간을 함께한 저자는 재택의료의 장점만을 늘어놓지 않는다. 병원에서도 포기한 사람이 받는 게 재택의료라는 편견, 비싼 비용 및 부족한 인력, 의료진을 향한 폭언과 폭행 같은 현실적인 어려움, ‘충분한 의료 지식 없이도 의사라면 부업 삼아 가벼운 마음으로 시작할 수 있다’ 같은 재택의료에 관한 잘못된 인식도 가감 없이 드러낸다.
‘좋은 이야기는 경계를 지운다’는 은유 작가의 추천사처럼 책은 ‘재택의료가 좋다, 나쁘다’, ‘치료는 성공, 죽음은 실패’, ‘환자는 이래야 하고 저래선 안 된다’ 같은 이분법으로 세상을 바라보지 않는다. 삶을 꾸려가는 방식에 유일하고 절대적인 정답이 없듯이 ‘죽음을 맞이하는 방법’에도 유일하고 절대적인 정답은 없다는 것을, 환자다운 환자, 죽음다운 죽음 또한 없다는 것을 다양한 사람의 각기 다른 사연을 통해 증명한다.
종말기 환자라 하더라도 가고 싶은 곳에 가고, 먹고 싶은 것을 먹고, 사랑하는 사람과 마지막 추억을 쌓을 수 있다. 재택의료 또한 맞는 사람과 맞지 않는 사람이 있을 뿐이다. 스스로 내린 결정이라면 자신에겐 그것이 정답이라고 책은 말하고 있다.

“작가님, ‘가마이이’라는 말 아세요? 이쪽 말로 ‘오지랖’이라는 의미죠. 하긴, 우리가 하는 일은 오지랖일 거예요. 세상 사람들은 자기가 하는 일에 경계를 만들고 싶어 해요. ‘내 일’, ‘네 일’, ‘누군가의 일’ 이런 식으로요. 자기가 해야만 하는 일 말고는 다들 ‘내 일 아니야’라며 보고도 못 본 척하죠. 하지만 그러면 사회는 돌아가지 않아요.” _32쪽

어떻게 살고 싶은가?
‘엔드 오브 라이프’에서 ‘퀄리티 오브 라이프’에 관해 묻다

나카야마 사토루, 척수경색으로 24시간 내내 극심한 통증에 시달리는 환자. 통증을 없앨 방법을 찾을 수 없어 병원에서 자택으로 퇴원했다. 아내, 한 살배기 딸과 살고 있는 그는 뜻대로 움직여지지 않는 몸, 잠시도 사라지지 않는 통증, 딸을 사랑하지 못하는 자신에게 분노하고 있었다. 결국 자신의 가슴에 식칼을 꽂아 넣고 자살을 시도한 나카야마. 그는 물었다. “가르쳐주세요. 나한테 산다는 의미가 뭘까요?”(123~133쪽)

저자에게는 락트인 증후군(의식은 있지만 전신마비로 인해 외부 자극에 반응하지 못하는 상태)에 걸려 재택요양 중인 어머니가 있다. 어느 날 어머니가 원인을 알 수 없는 고열로 병원에 입원한다.
어머니의 병이 발병한 이후 7년 동안 아버지는 하루 세 번 꼬박꼬박 구강 케어를 해주고, 머리를 빗겨주고, 삶은 수건으로 얼굴을 정성껏 닦아주었다. 그런데 병원에 누워 있는 엄마는 눈곱투성이에 코는 말라버린 콧물로 막혀 있고, 입에는 노란 가래가 넘쳤다.
흡인기를 들고 아버지가 직접 가래를 빼주려고 하면 ‘세균에 감염된다’며 제지하고, 경직된 어머니의 손을 마사지해주면 ‘탈구가 된다’며 말리던 간호사는 정작 어머니의 앞니를 부러뜨리고 콧속을 찔러 코피를 낸다. 7년 동안 어머니의 손발이 되어 간병해온 아버지, 돌봐야 할 환자 수가 많고 매뉴얼에 따라 환자를 돌보는 간호사. 누군가에게는 전문가가 아닌 가족의 도움이 더 자연스러운지 모른다.(185~201쪽)

‘어떻게 죽는가’가 ‘어떻게 사는가’와 연결되듯이 《엔드 오브 라이프》는 ‘삶의 질’에 관해서도 끊임없이 질문을 던진다.
사랑스러운 가족이 있음에도 살아야 할 의미를 찾지 못해 스스로 가슴을 찌른 나카야마 사토루. 반면 고열로 입원한 저자의 어머니는 간호사의 처우에 처음으로 화를 낸 아버지가 간호사에게 고개 숙여 사과한 그날, 알 수 없는 이유로 열이 내린다. ‘이런 몸이 돼서도 여전히 엄마는 아빠를 위해 살 생각이었던 걸까’라고 저자는 생각한다.
사람은 각자 견딜 수 있는 고통의 종류도, 크기도 다르다. 나카야마가 견딜 수 없었던 고통은 무엇이었을까. 저자의 어머니는 어떤 고통을 어떻게 참으며 살아야겠다고 생각했던 것일까. 우리가 저마다 갖고 있는 살아야 하는 이유는 무엇일까.
저자가 췌장암이 발병한 모리야마와 나눈 대화도 의미심장하다. 모리야마는 서양의학의 발달로 선택지가 늘어남으로써 선택에 따르는 가혹함도 늘어났다고 말한다. ‘이식을 해야 내 아이가 살 수 있다면 이식을 시키겠는가? 이식이 꼭 성공한다는 보장은 없다. 재이식, 재재이식을 해야 하는 경우도 있고, 끝내 아이가 목숨을 잃을 수도 있다. 이럴 때 가족은, 부모와 아이는 어디까지 버텨야 할까? 그 아이의 인생은, 삶의 질은 어떻게 되는 것일까?’
돌봄 문제 역시 마찬가지다. 책은 치매에 걸린 어머니, 혼자서 몸을 움직일 수 없는 아버지를 둔 50대 회사원이 끊임없이 묽은 변을 흘리는 아버지를 돌보는 장면(169~173쪽)을 보여주며 ‘가족애’라는 명목으로 무언가를 떠안거나 강제로 얽매이는 사람이 끊임없이 늘어날 것이라는 사실을 환기한다.
가족 구성원의 수는 점점 줄어들고, 집에 돌봄이 필요한 사람이 생기면 그 가정은 곧 균형을 잃고 흔들린다. 혼자 내버려 둘 수 없는 가족, 그렇다고 가족을 돌보기 위해 직장을 그만두면 사회적 고립과 경제적 어려움에 처한다. 이럴 때 과연 우리는 어떤 선택을 내려야 할까? 저자의 아버지처럼 완벽한 간병인이 될 수 있는 사람이 과연 얼마나 될까?
우리 앞에 놓인 이런 끊임없는 선택지 앞에서 우리가 진정으로 중요하게 생각해야 할 가치가 무엇인지, 생명의 무게와 삶의 질 중 당신은 어떤 것을 우선할 것인지, 도덕적인 가치․사회적 의무․개인의 욕망 앞에서 무엇을 선택할 것인지 묻는다. ‘100세 시대’라는 말이 현실이 된 요즘 이것은 나와 그리 먼 이야기가 아닌, 바로 지금 우리의 이야기이자 종말기 의료에 관한 힌트를 가득 얻을 수 있는 기회이다.

한국보다 앞서 초고령사회 연 일본의 재택의료 취재기에서
우리의 현실을 돌아보다
투명한 유리벽 너머에 할머니가 앉아 있다. 한 손에 전화기를 들고, 또 다른 손으론 유리벽을 더듬는다. 유리벽 너머엔 중년의 자식 내외, 어린 손주들이 서 있다. 유리벽을 사이에 두고 전화로 안부를 묻는 풍경. 코로나 이후 요양원에서 흔히 볼 수 있는 모습이다. 이렇게 요양원에 머물던 어르신이 돌아가시면 바로 장례식장으로 옮겨간다. 우리가 생각할 수 있는 일반적인 죽음의 모습이다.
지난 10년간 통계청의 사망통계자료 분석 결과를 보면 2010년 대비 2019년에 의료기관 임종이 67.6%에서 77.1%로 늘어난 반면 주택 임종의 경우 20.3%에서 13.8%로 줄어들었다. 이 수치는 고령층으로 갈수록 의료기관 임종의 증가폭, 주택 임종의 감소폭이 크게 나타난다.(※더불어민주당 신현영 의원 보도자료) 그만큼 우리나라에선 병원에서 임종을 맞는 사람이 늘고 있다는 뜻이다.
우리보다 한발 앞서 초고령사회를 맞이한 일본 역시 2005년까지만 해도 병원에서 사망하는 비율이 82.4%까지 치솟았다. 하지만 일본 정부에서 자택에서 임종하길 원하는 환자들에게 재택의료를 권장하고 의료보험 비용을 적극 지원하자 이 비율은 2016년 76.2%로 떨어졌다.(<조선일보> ‘日, 방문진료 지원하자 '살던 집에서 임종' 43%까지 늘었다’ 기사 참조)
이 수치들이 말하는 바는 무엇일까. 집에서 임종을 맞이하고 싶어도 그럴 만한 여건이 안 되기 때문에 병원으로 향하는 사람이 그만큼 많았다는 것이다. 환자에게 가장 익숙하고 편안한 장소가 아니라 의료진과 보호자가 가장 편하고 관리하기가 수월한 곳에 환자를 데려다 놓는 효율주의를 앞장세워서.
《엔드 오브 라이프》를 펼쳐보면 이런 현실과는 매우 다른 양상의 의료가 펼쳐진다. 환자 중심의 의료를 실천하려는 의료진이 있고, 죽음 앞에서도 끝까지 포기하지 않고 능동적으로 자신의 삶을 계획하고 행동에 옮기는 사람들이 있다. 너무나 정의롭고 따뜻해서 이상적인 드라마로만 여겨졌던 <슬기로운 의사생활>이 아닌, 실제 현실에서 일어난 일들이라 그 사연들이 주는 무게감과 울림이 놀랄 만큼 무겁고 크게 다가온다.
코로나 팬데믹 이후 의료 체계는 혼란에 빠지고, 아픈 환자들은 기존의 질서 안에서 보호받지 못한 채 방역 체계 변화에 따라 이리저리 방황하고 있다. 대한의사협회, 대한약사회 같은 거대 조직의 반대가 있음에도 한시적 비대면 의료가 허용되기도 하는 등 보건의료 체계가 시시각각 빠르게 변화하는 상황 속에서 이 책은 우리 사회가 놓치지 않고 가져가야 할 부분을 날카롭게 지적한다. 혼란스러운 상황일수록 자본, 성과, 효율을 우선하기보다는 ‘인간’을 중심에 두어야 한다는 것. 그 기본을 다시금 생각하게 하는 것만으로도 우리는 이 책을 읽을 이유가 충분할 것이다.

종말기 환자들이 온몸으로 가르쳐주는,
행복하게 살아가기 위한 생의 힌트

“아빠는, 너희가 아빠 모습을 지켜봐 줬으면 좋겠어. 기저귀를 차고 똥도 혼자서는 못 누게 됐지만, 사람은 말이야, 태어났을 때 혼자서는 아무것도 못 하는 것처럼 마지막에도 누군가의 손을 빌려야 할 때가 와. 아빠도, 엄마도, 물론 할아버지도 할머니도, 사람은 누구나 다른 사람 신세를 져야 하는 때가 온단다.”(335쪽)

사람은 경험해보지 못한 것, 익숙하지 않은 것은 경계하고 혐오하기 쉽다. 환자가 병원에 모이는 시스템에서는 의료진이 환자를 찾아가는 시스템에서보다 우리 주변에서 아픈 사람을 보이지 않게 감추는 효과가 있다. 그렇게 일상에서 사라진 죽음은 나쁜 것, 싫은 것, 기분 나쁜 것, 슬픈 것, 피해야 하는 것, 생각하고 싶지 않은 것 등으로 받아들여진다.
와타나베 니시가모 진료소에서 누구보다 열성적으로 일했던 간호사 모리야마. 그는 간호사도 아닌, 환자도 아닌, 모리야마 후미노리 그 자체로 살다가 떠났다. 의료도 간호도 없고 요양이라는 이름마저 배제한, 이름이 붙지 않는 흔하디흔한 나날을 보내기. 이것이 그가 죽음을 받아들이지 않으면서 받아들이는 방식이었다. 그리고 그는 이를 통해 남은 사람들에게 ‘지금을 살라’는 가르침을 주었다.
이렇게 우리는 작가가 정교하게 안배한 ‘죽음’의 이야기를 하나하나 밟고 나아가며 ‘행동하는 용기’를 ‘즐겁게 산다는 것이 얼마나 중요한지’를 ‘정말 즐거운 일을 하고 있을 때 발휘되는 기적 같은 힘’을 배워나간다.