뜻밖의 여정

저자 - 박현숙
수년간 장애아 부모들 모임의 대표를 역임하고 있는 박현숙 씨는 자기 개인보다 엄마의 역할에 집중하여 이 글을 써내려갔다. 수많은 장애아동들의 고충과 그 부모들의 힘겨운 삶을 대변해 온 박현숙 씨는 개인이기보다 대표의 모습으로 서기로 했다. 내 아이뿐만 아니라 모든 장애아동들과 그 가족의 어려움을 누구보다 더 잘 이해하기에 사회적 역할에 충실히 살아왔으며 앞으로도 그럴 각오로 이 글을 적었다.

저자 - 이금화
1968년 경북 영덕에서 태어나 1993년 듬직한 남자를 만나 결혼했다. 1994년에 큰아이를 낳고 1996년에 사랑스런 둘째 딸 이예림을 낳았다. 예림이는 생후 1년에 영아연축(소아간질)을 겪으며 발작을 보이기 시작했고 2002년 지적장애 2급 판정, 2008년 지적장애 1급 판정을 받았다. 이금화 씨는 2013년 생애사쓰기 프로그램에 참여해 성실히 글쓰기에 임했으나 아이의 심리변화에 큰 고비를 맞기도 했다. 엄마로서 꿋꿋이 다시 서기를 반복한 끝에 뒷심을 발휘해 글을 완성했다. 안양에서 화목한 가정을 꾸려가며 신앙의 힘으로 매 순간을 이겨내고 있다.

저자 - 전군자
1971년 충남 논산에서 태어나 좋은 성적으로 학창시절을 보냈으나 대학입시에 실패 후 진로를 바꿔 기업체에서 성실하게 근무했다. 1999년 5년간의 열애 끝에 결혼, 2003년 첫째 오동진을 낳고 2004년에는 둘째 오유진을 낳았다. 첫째 동진이는 첫 돌 무렵 미숙아망막증이 의심되어 병원을 찾아 치료를 하던 중 뇌성마비 진단을 받았다. 동진의 재활과 치료를 함께 하는 든든한 가족들과 함께 정답고 화목한 가정을 꾸려가는 전군자씨는 2013년 생애사쓰기 프로그램에 참여했다. 글쓰는 일도 어려웠지만 아이들을 돌보느라 자판을 많이 만져보지 않은 탓에 익숙한 손글씨로 모든 글을 썼다.

저자 - 정민아
1972년 서울에서 태어난 정민아 씨는 1991년 공주대학교에 입학한 뒤 바쁜 청춘을 보냈다. 2002년 인터넷 강의를 시작하여 과학강사로 일을 하던 중 2003년에 결혼했다. 2004년 큰딸을 출산하고 2006년 아들을 출산하였다. 2009년 둘째 준영이는 자폐증 치료를 시작했으며 2011년 자폐 2급 판정을 받았다. 씩씩하고 거침없는 성격이라 괴짜라는 아이디를 썼으나 걸핏하면 눈물을 흘리는 감성괴짜가 되어 살고 있다. 되도록 모든 문장을 간결하고 정확하게 만들겠다는 원칙을 세우고 자신만의 기준을 지켜가며 최선을 다해 글을 썼다.

저자 - 김주현
1981년 경기도 성남에서 태어났다. 2006년 멋진 남편을 만나 결혼하여 고운 아들 승원이를 낳았다. 다운증후군 아들을 보는 주변 사람들의 수많은 편견과 곱지 않은 시선에도 불구하고 굳은 결심으로 현실을 받아들인 용기 있는 앳된 엄마다. 어린 두 아이를 데리고 하루종일 바쁜 일상을 보내며 아이의 교육프로그램에도 성실하게 임하는 김주현 씨는 언제나 차분한 모습으로 정제된 글을 적어 내었다.

저자 - 류호상
1988년 안양에서 태어난 류호상씨는 어린 시절 어머니를 병으로 여의고 여러 곳으로 이사를 다니며 지냈다. 2004년 오토바이 배달을 하다가 교통사고를 당했고, 뇌손상이 심해 휠체어에 의지하던 류호상 씨는 끊임없는 재활치료를 거듭해 왔다. 사고 후 10여 년이 지난 현재 한국청년유권자연맹에서 활동하며 수리복지관에서 계단청소를 해낼 수 있을 만큼 대단한 의지를 보여주었다. 2013년 최연소자로 생애사쓰기 프로그램에 참여하여 뇌기능부분장애를 극복하고 열정적으로 글을 써내려갔다.

저자 - 김종근
1958년생인 김종근 씨는 전라도 정읍에서 태어났다. 1989년, 서른 두 살 젊은 나이에 산업재해로 하반신 마비가 되었다. 엄청난 좌절을 겪고도 대단한 의지로 재활치료에 최선을 다하던 김종근 씨는 1994년 천사같은 아내를 만나 딸과 아들을 얻었다. 이후에도 지속되는 통증과 혈관압박 등으로 위험한 고비를 넘기면서도 가장으로 아버지로 최선을 다하는 풍요로운 삶을 보내고 있다. 2013년 생애사쓰기 프로그램에 모범적으로 임해 직접 모든 글을 손으로 써냈다.

저자 - 김인회
1937년생인 김인회 어르신은 충남 병천에서 태어났다. 1956년 서울에 올라온 김인회 어르신은 운전을 배워 일을 하다 갑사댕기를 하고 다니던 고운 색시 조정순 씨를 만나 결혼했다. 1995년 원인 모를 다발성 경화증과 척수염을 앓게 되어 하반신마비가 되었다. 절망을 접고 재활치료에 부지런히 정성을 다했다. 참 많은 일을 겪었으나 젊은 날 부지런히 일했다고 자부하며 자손들의 모습을 보는 것만으로 흐뭇하다는 김인회 어르신은 2013년 생애사쓰기 프로그램에 참여해 손수 초등학생 공책에 글을 적으셨다.