- 2024.10.31 전자책, 종이책 동시 출간
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작품 정보
정말로 아픈 몸을 지켜준다고 할 수 있을까?”
‘불만 많은 암 경험자’ 김도미의 불온한 질병 서사
암 경험자를 향한 청순한 무례, 정중히 거절합니다
★ “영영 잊히지 않고 내 안에 남아 삶을 바라보는 시각을 바꿔놓는 책.” _최은영(소설가) 추천
★ “위안을 주는 질병 서사가 아닌, 삶과 사회를 다루는 입체적인 이야기.” _김원영(공연창작자) 추천
★ “건강이라는 종교와 완치라는 신화 바깥에 있는 ‘모른다’의 세계.” _장일호(《시사IN》 기자) 추천
“무리하지 말고 푹 쉬어.” 누구나 한 번쯤 들어보았을 법한 말이다. 그런데 암 경험자는 어디를 가든, 누구를 만나든, 무엇을 하든 이런 말을 듣는다. 그리고 주변 사람들이 건네는 선의의 말들은 오히려 암 경험자를 괴롭히는 청순한 무례가 되곤 한다. 더욱이 사방에서 쏟아지는 근거 없는 항암 정보와 ‘절대안정’이라는 신화는 암 경험자의 건강을 위협하고, 사회 복귀를 가로막는다.
『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유』는 완치를 목표로 재배치되는 일상 속에서도 암 경험자가 누려야 할 존엄과 자유는 무엇인지 치열하게 탐구한 기록이다. 30대 중반 급성골수성백혈병을 진단받은 저자 김도미는 당사자를 지나치게 통제하고, 죄책감을 강요하는 암 치유 문화를 비판하며 “몸에 대한 윤리는 나를 잘 돌보는 데에도 있지만 나를 즐겁게 하는 데에도 있다”라고 역설한다.
약 3명 중 1명이 암을 경험한다. 암 경험자가 많은 만큼, 세상에는 ‘암 극복 서사’가 넘쳐난다. 이제 조금 불온한 질병 서사도 필요하지 않을까? ‘불만 많은 암 경험자’ 김도미의 모험기는 완치만큼이나 존엄한 삶이 중요한 암 경험 당사자들에게도, 어떻게 대화를 시작해야 할지 몰라 망설이고 있는 주변 사람들에게도 분명 자유를 줄 것이다. “이 모험에 당신을 기쁜 마음으로 초대한다.”
작가
- 사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 (김도미)
리뷰
4.1
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처음 투병이야기와 삶의 대한 고찰에 관해서는 정말 좋았는데..
gal***2025.01.22강추합니다 암환자의 고통과 일상을 있는 그대로 담담하게 적은책 그간의 위로랍시고 햇엇던 섣부른 말들이 부끄럽다
hyu***2025.01.13책의 저자는 급성 백혈병 환자다. 뜻밖에 암환자가 되고난 이후에 본의든 아니든 자신에게 이런저런 방식으로 무례를 행하는 사람들을 만났고, 이들과 세상에게 ‘당당하게 아플 자유’를 선언하는 책을 냈다. “ 나는 나의 상태와 치료에 대해 정확한 정보를 얻을 자유, 근거 없고 위험한 치료법 콘텐츠에 노출되지 않을 자유, 가고 싶은 곳에 갈 자유, 먹고 싶은 것을 먹을 자유, 만나고 싶은 사람을 만날 자유, 에로틱한 사랑을 할 자유, 일할 자유, 쉴 자유, 치료하거나 하지 않을 자유, 그 모든 것을 선택하는 기준과 한계를 자신의 합리성에 근거하여 정할 자유에 대해서 마구 떠들고 싶다. 이 욕망은 나를 오래오래 보고 싶은 타인의 욕망과 불편하게 포개지기도 할 것이다. 굳이 이름 붙이자면 ‘병자의 자기결정권’쯤이 될까. “ 늘 아픈 가족을 돌보는 가족의 이야기만 읽다가 아픈 당사자의 입장에서 쓴 글은 새롭다. 아픈 다음에야 비로소 나보다 이전에 아팠던 사람들이 겪었을 어려움에 눈을 돌리게 되고 불편부당한 시스템과 사회적 편견에 불쑥 화가 치밀기도. 결국은 이 모든게 한 사람의 인간으로 마지막까지 존엄을 지키고 싶은 너무나 당연한 마음 때문이라는 생각에 찡한 울림이 있었다. 우리 시대를 사는 모든 암환자 뿐 아니라 장애인, 성소수자, 심지어 어떤 의미에서는 채식주의자들도 마찬가지 아닐까. 우리 사회가 조금 더 남과 다른 모습으로 사는 사람들을 바라보는 따뜻한 시선을 가졌으면 좋겠다. ______ 아픈 몸으로도 ‘내 쪼대로’ 살 수 있도록 나를 지켜보고 있는 이들에게, 나 또한 보답할 기회가 생기기를 바란다. 이들 덕분에 돌보는 마음은 결국 ‘돌아보는’ 일이고, 또한 다른 누군가에게로 번져나가는 마음이라는 걸 조금이나마 알게 되었다. 사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 | 김도미 저 #사랑과통제와맥주한잔의자유 #김도미 #동아시아 #독서 #책읽기 #북스타그램
geo***2024.12.27아픈 나라에서 보내는 편지. 우울과 자기연민이 아니라 아픈 삶을 담담하게 써낸 이야기고 가끔은 즐겁기까지 하다.
wiz***2024.11.11
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