평범하기만 하던 어느 날,
그날 퇴근 이후 나의 모든 것이 달라졌다.
이제 그만 헤어지고 싶은 길고 긴 희귀병과의 싸움,
그 시간을 함께하신 하나님과의 진한 신앙 동행기.
하나님이, 가족이 있어 살아 낸 K보리의 두 번째 삶!
하루에도 사건사고가 넘쳐나지만, 정작 그 일이 자신에게 찾아왔을 때는 이야기가 달라진다. 방송 프로그램에서도 안타깝고 희귀한 삶을 살게 된 이들의 힘겨운 일상을 간혹 접하게 되지만 하루아침에 찾아온 인생 최대의 위기는 남의 말이 아니다. 31살, 평범한 직장인이던 K보리(필명)에게도 잊지 못하는 날이 있었다. 피곤한 몸을 이끌고 퇴근하던 그가 몸이 좋지 않아 약을 먹게 되고, 그때부터 온 몸은 말할 수 없는 고통에 휩싸이게 되었다.
사랑하는 이가 생겨 사랑에 대해, 결혼에 대해, 가정에 대한 평범한 미래를 꿈꾸던 그는 일순간 모든 미래를 뺏겨 버렸다. 그러나 아무도 탓할 수가 없다. 자신이 먹은 약으로 인한 부작용이었지만 그 누구에게도 사과받지 못하는 것이 현실이었다. 한달 두달, 그렇게 시간이 흐르고 나면 퇴원해 일상을 살아갈 수 있을 줄 알았다. 하지만 그것마저도 지나친 꿈이었다. 부작용은 너무나 다양한 증상으로 몸에 변화를 일으켰고 피부가 벗겨지고, 온몸이 녹아내리는 것 같아 육안으로 사람의 형체를 알아보기도 힘들 정도였다. 병원 의료진조차 ‘실험’의 대상, 호기심의 대상이 되는 자신을 보면서도 피부와 조직들이 다 엉겨 붙어 눈을 제대로 뜰 수도 없었고, 말을 제대로 할 수도 없었다. 가족들은 막내딸 보리씨의 모습을 차마 눈으로 볼 수도 없을 만큼 가슴 아픈 지경이었다.
그렇게 7년간 투병 생활은 지속되었다. 정확한 병명은 ‘스티븐 존슨 증후군’이라는 희귀병이었다. 전신화상 환자냐고 물어올 만큼 육안으로 보기에 그의 몸은 산산이 부서졌지만, 시간이 흐를수록 자신도 모르는 채 하나님에게 말을 건네고 있었다. 혼자 두면 혹 나쁜 마음을 먹지 않을까 노심초사하던 가족들은 막내딸을 혼자 두지 못했기에 그는 몇 번의 봄이 지나고 나서야 가족들에게 그런 일은 없다고 말해 주어야만 했다. 그 고백이 있기까지 그를 붙들어 준 것은 사랑하는 가족들 그리고 24시간 그와 동행하며 눈물콧물 닦아 주시는 하나님이었다.
이제는 집으로 돌아와 병실이 아닌 곳에서 가족들과 생활을 하면서도 지난 시간들이 악몽 같지만 기적처럼 살아가고 있다. 이제는 집에 돌아와 앞으로 나아질 일만 남았는데 정작 그녀는 혼자서 한 걸음도 내딛을 수가 없다. 모든 것이 희미해져 혼자서 이동이 힘들기 때문이다.
하얀 백지에 한줄 한줄 글자를 쓰고, 또 종이를 접어 한 줄을 쓰는 일을 반복하면서 쓴 이 원고는 그에게는 하나님께 드리는 영혼의 고백이다.
원망과 분노, 절망과 죽음으로만 가득 찼던 그에게 찾아온 하나님, 그분과의 만남이 그를 어떻게 살렸는지 이야기하고 싶었다. 환자를 둔 가족, 혹은 변하지 않을 것 같은 막막한 현실 속에 죽음만 생각하는 이들이 있다면 그들에게 전해 주고 싶었기 때문이다. 당신은 혼자 있지 않다고, 하나님이 당신과 함께 있다고, 삶을 지속하라고. 봄이 찾아올 거라고. 하나님 안에서 생을 지속해 얻게 된 두 번째 삶! 자신을 사랑하지 않으면 하나님이 원하시는 진정한 삶을 살 수 없다고 말하며 오늘도 하나님과 봄날을 살아가고 있다. 무엇 하나 또렷이 보이지 않아도.
