행복한 엄마 다른 별 아이

별아이란, '별에서 온 아이' '특별하게 소중하고 사랑스러운 아이'
'별나게 손이 많이 가는 아이' '보통 아이들과 구별되는 아이'라는 뜻이 담겨 있다.

특별한 여행에서 만난 아이를 별이 가족은 '별아이'라고 부른다. 지구가 아닌 다른 별에서 온 아이. 그 아이를 지구인의 시각으로 해석하려고 하면 갖은 오해와 편견이 더해지겠지만, 다른 별에서 온 아이로 본다면 분명 '아, 그럴 수도 있지.'가 된다. 별이 가족은 별이의 존재 자체만으로도 완벽하고 아름답다고 생각한다. 세상 모든 생명이 그렇듯!

"아홉 살 소년, 너는 어느 별에서 왔니?"

한참 친구들과 신나게 뛰어놀아야 할 별이는 친구보다 혼자서 노는 걸 더 좋아한다. 길을 걷다 제자리에 서서 두 팔을 벌린 채, 천천히 돌고 있는 별이는 분명 파란 하늘의 눈부신 아름다움과 두 뺨을 스치고 지나가는 기분 좋은 바람을 만끽하고 있는 것이다. 하지만, 사람들은 이런 별이를 보고 '이상한 아이'로 정의 내린다.
놀이터에서 잘 놀다가도 갑자기 마트에 가자고 조르기도 하고, 냉장고에 들어가고 싶다고 떼를 쓰기도 하며, 바닥에 물을 쏟아 버리곤 엉엉 울어 버리는 별이. 분명 마트에서 봤던 장난감이 생각나서 조르는 것이고, 날씨가 너무 더워 시원한 냉장고 바람을 쐬고 싶은 마음이다. 또 물을 쏟아 엄마한테 혼났던 기억이 떠올라 또 혼이 날까 봐 두려워 우는 것뿐인데, 이런 별이를 보고 전문가들은 산만함과 고집이 병적인 수준이고, 또래에 비해 사회성이 떨어진다며 '자폐'라는 장애 명을 붙여 주었다.
자기 세계에 갇혀 타인과 상호 작용이 없어 보이거나, 그 관계가 매우 부적절해 보여 사람들은 별이가 감정이 없는 줄 안다. 하지만, 별이에게도 마음이 있다. 단지, 그 마음을 쓰는 법을 모를 뿐이다. 별이 엄마는 이 책을 통해 병원이나 특수 프로그램이 아닌, '별아이'들에게 좋아하는 감정을 표현하는 방법, 싫어하는 것을 거절하는 방법, 미안할 때 사과하는 방법, 고마울 때 감사를 표현하는 방법 등 아주 사소한 것에서부터 별아이들이 세상을 보다 행복하게 살 수 있는, 별이 엄마만의 교육법을 소개한다.

어지럽고 복잡한 네 마음의 밭, 엄마가 하나하나 잘 가꾸어 줄게!

병원 프로그램보다는 엄마표 특수 프로그램으로
2002년 '아시아·태평양 장애인 경기 대회'에서 두 개의 금메달을 획득하여 화재가 된 청년이 있다. 자신의 장애를 극복하고 세상의 한가운데 우뚝 선 수영 선수 진호 군이 바로 그 주인공이다. 그는 그 후로도 많은 사람들의 관심과 사랑을 받으며 희망을 전해 주었다.
그해, 진호 군과 같은 '자폐'라는 이름을 달고 태어난 별이는 올해 아홉 살이 된다. 축복받고 태어난 내 아이가 공부도 잘하고, 놀기도 잘하고, 친구들에게 인정을 받는 아이로 자란다면 얼마나 좋을까? 어느 부모나 희망하는 바일 것이다. 하지만, 별이와 같은 아이들을 둔 부모들은 그저 내 아이가 평범하게만 자라주기를 바랄 뿐이다.
별이 엄마는 두 돌 무렵, 별이의 남다름을 발견한 후 정확한 진단을 받기 위해 찾은 병원 외에는 병원이나 흔한 특수 프로그램에 의존하지 않았다. 아주 어릴 때부터 엄마의 신념과 엄마가 만든 교육 프로그램으로 별이를 키워왔다.
내 아이에게 꼭 맞는 프로그램을 찾기까지 좌충우돌도 많았지만, 새로운 것에 대해 두려워하지 않고 끊임없이 공부하고 노력하고 시도했다. 그리고 필요한 시기에 필요한 자극을 주는 교육을 했다. 엄마의 사랑이 담긴 교육을 받은 별이는 상태가 점점 좋아져 올해 일반 초등학교에 입학한다.

행복한 엄마가 되기 위해
별아이를 키우는 엄마라면, 한 번 쯤은 지치게 된다. 별이 엄마 역시 과거에는 아픔과 슬픔, 막막함이 컸다고 고백한다. 부모 입장에서 아이에게 해 줄 수 있는 것이 아무것도 없다는 생각이 들었기 때문이다. 수술도 약도, 사랑도 그 어떤 것도 해결책이 보이지 않았단다.
그래서 다른 부모들은 별이와 비슷한 아이를 어떻게 키우는가에 관심을 갖게 되었고, 다양한 책을 읽었으며 온라인과 오프라인 모임을 통해 그 부모들의 생생한 삶을 지켜보았단다. 그런 과정을 통해 별이 엄마는 행복한 엄마가 되는 법을 터특해 나갔다.
별이 엄마의 기본적인 교육법은 '내 아이가 진정으로 원하는 것이 무엇인지'에 초점을 두었다. 많은 별아이 엄마들이 소문만 듣고 이 병원 저 병원, 이런저런 프로그램에 휘둘리는 데 시간을 쫓기는 반면, 별이 엄마는 아이가 행복해 질 수 있는 조건을 꼼꼼히 살피는 데 시간을 썼다.
이러한 교육법은 엄마와 아이 모두 행복하게 하는 방법이다. 누구보다 아이를 이해할 수 있는 엄마가 선생님이 되다 보니, 아이도 금방 적응하고 많은 스케줄에 쫓기지 않아 언제나 마음이 편하고 여유롭다(그렇다고 별이가 아예 병원 치료나 교육 프로그램을 받지 않는 것은 아니다. 가장 중요한 것은, 교육의 중심이 엄마가 된다는 의미이다).

별이 엄마와 함께 생각하기
별이의 성장 과정을 그대로 글로 옮겨 놓은 이 책은, 마치 별이 엄마의 일기장을 훔쳐보는 듯한 기분이 든다. 두 돌 무렵, 별이의 남다름을 진단 받았을 때의 기억을 회상하며 써 내려간 글에서 섬세하고 정성이 깃들어 있음을 알 수 있다. 단순히 자폐아를 키우는 성장 과정을 기록한 것에 그치지 않고, 당시의 감정이나 해결 방법, 성공적으로 효과를 본 교육 등을 자세하게 설명하고 있다. 더불어 수많은 책을 읽고 얻어낸 자폐 관련 자료나 전문 용어, 온라인과 오프라인 카페, 블로그를 통해 얻은 정보 등도 별이의 성장 과정에 맞춰 자세하게 설명해줌으로써, 별이와 같은 아이를 키우는 부모들에게 소중한 읽을거리 혹은 공감 거리를 제공해 준다.