빛은 눈부시고, 시끄러운 소리는 싫어요
엄마 아빠랑 뽀뽀하기도 싫어요
그래서 벽 속으로 깊이 들어갔어요
자폐스펙트럼 장애 아동과 그 가족의 이야기

여기, 남들과는 조금 다른 아이가 있습니다. 시끄러운 소리도, 엄마 아빠와 뽀뽀하기도 싫어하는 아이. 엄마 아빠가 아무리 불러도 대답조차 하지 않는 아이. 어느 날 밤, 이 아이는 벽 속으로 숨어 버리고 맙니다. 누구도 방해하지 않을 벽 속 말이지요. 엄마 아빠는 가까이 다가가려 할수록 멀어지는 아이 때문에 어쩔 줄을 모릅니다. 세상 그 누구보다 아이를 사랑하지만, 어떻게 해야 아이와 함께할 수 있을지 도무지 모르겠습니다.
그림책 『벽 속에 사는 아이』의 주인공 아이는 세상과 소통하지 않으려 합니다. 엄마 아빠가 불러도 반응이 없고, 또래 아이들처럼 엄마 아빠에게 안아 달라고 하기는커녕 뽀뽀하기도 싫어합니다. 그런가 하면 나비의 날갯짓처럼 두 팔을 흔드는 제한적인 행동을 반복하고, 소리에 지나치게 예민하게 반응하기도 하지요. 이 모습은 모두 자폐스펙트럼 장애(ASD)가 있는 아이에게서 나타나는 증상입니다. 『벽 속에 사는 아이』는 벽을 사이에 둔 채 자폐스펙트럼 장애를 가진 아이를 돌보는 가족이 어떻게 아이과 소통하며 극복하는지 보여 주는 그림책입니다.
자폐스펙트럼 장애란 과거 자폐성 장애, 아스퍼거 증후군으로 불렸던 전반적 발달장애와 여기에 포함되지 않는 전반적 발달장애 등이 모두 통합된 개념입니다. ‘스펙트럼’이라는 명칭에서 알 수 있듯, 자폐스펙트럼 장애는 증상이나 기능 수준 등이 다양하게 또는 연속적으로 나타나는 특징이 있습니다. 어떤 부모든 눈에 넣어도 아프지 않을 우리 아이가 자폐스펙트럼 장애가 있을지도 모른다는 상황은 상상조차 하고 싶지 않습니다. 하지만 자폐스펙트럼 장애의 유병률은 평균 1만 20.6명이고, 인종과 민족, 사회적 배경을 막론하고 발병할 수 있으며, 발병률은 세계적으로 급격하게 증가하고 있다고 합니다. 다시 말해, 그만큼 우리 주위에 이런 고통을 겪는 가정이 많아지고 있습니다.

자기만의 세계에 갇혀 지내는 아이에게 내미는
엄마 아빠의 따뜻한 손길

자폐스펙트럼 장애를 앓는 아이들을 키우는 부모님들은 사회적 상호작용을 극도로 꺼리는 아이가 가끔은 벽처럼, 다른 세상에 사는 것처럼 느껴진다고 말합니다. 『벽 속에 사는 아이』는 바로 이러한 자폐스펙트럼 장애가 있는 아동을 키우는 부모님의 심정을 아름다운 글과 단순한 그림으로 조심스럽게 어루만집니다.
그림 작가인 세바스티앙 슈브레는 단순한 그림 속에 깊은 이야기를 담았습니다. 아이가 들어간 벽은 시각적으로 드러나지 않습니다. 그야말로 ‘보이지 않는 벽’이지요. 엄마 아빠에게 벽은 아이와의 의사소통을 가로막고 사랑마저 전하지 못하게 하는 장애물이지만, 아이에게는 은신처이자 피난처, 세상으로부터 벗어나게 해 주는 곳입니다. 벽 속 새하얀 공간은 아이가 어떤 생각을 하는지 보여 주는 도화지와 같습니다. 아이는 그 위에 자신이 좋아하는 것과 필요한 모든 걸 그립니다. 그리고 아이도 푸른 선으로 하나 되어 그림과 어우러집니다. 벽 속은 단조롭기 그지없고, 누구와도 소통하지 않지만 아이는 우울해하거나 슬퍼하지 않습니다. 오히려 벽 속에서 밝고 편안해 보입니다. 벽 속에는 아이에게 필요한 모든 게 있고 조용한 세상이니까요. 그래서 『벽 속에 사는 아이』는 자폐스펙트럼 장애라는 가볍지 않은 주제를 담고 있으면서도 부드럽고 담담하게 다가옵니다. 엄마 아빠가 밤마다 벽 속의 아이에게 자장가를 불러 주며 조금씩 조심스럽게 다가가듯 말입니다.
현실적으로 자폐스펙트럼 장애는 완치를 기대하기 어렵습니다. 대신 호전될 수는 있지요. 그러려면 빠른 진단과 부모님의 피땀 어린 노력이 필요합니다. 지속적인 치료 과정에서 오는 사회적ㆍ경제적 어려움뿐만 아니라 심리적 부담감도 큽니다. 그럼에도 단 한 가지, 아이가 나아질 수 있다는 희망만을 부여잡고 절박한 심정으로 버티지요. 『벽 속에 사는 아이』는 아이의 특성을 이해한 엄마 아빠의 부단한 노력으로 결국 아이 스스로 벽을 허물고 나오는 모습을 보여 줌으로써 그 희망을 응원합니다. 그동안 보이지 않았던 벽도 딱 한 차례, 아이가 엄마 아빠의 손길을 받아들인 순간에 모습을 드러냅니다. 아이의 특성을 존중한 지속적인 의사소통과 관심, 사랑이 아이를 한 걸음 나아가게 만든 것이지요. 『벽 속에 사는 아이』는 더 많은 이들이 자폐스펙트럼 장애를 조금 더 이해하고, 조금 다른 아이의 내면세계를 상상하며, ‘다름’을 받아들일 수 있는 마음을 여는 계기가 됩니다. 또한 이들과 어울리는 법을 배우고, 보이지 않는 벽을 사랑으로 넘을 수 있을 것입니다.


● 도움글 중에서

열악한 환경에서도 자폐스펙트럼 아동들은 성장할 수 있습니다. 다만 조금 느려서 그 변화가 잘 체감되지 않을 뿐입니다. 때문에 자폐스펙트럼 아동을 둔 부모님들은 절망하지 마시길 바랍니다.
자폐스펙트럼 아동을 키우는 부모님에게 가장 중요한 것은 조심스럽게 꾸준히 기다리는 태도입니다. 『벽 속에 사는 아이』의 엄마 아빠가 아이가 도망가지 않게 ‘머리카락 한 올 만졌’던 것처럼 말입니다. 아이가 성장하기 전에 부모가 지쳐 버리면 정작 아이가 부모에게 손을 내밀 때 제대로 반응해 주지 못할지도 모릅니다. 실제로 외래에서 아동 치료만큼이나 중요하게 생각하고 노력을 많이 기울이는 부분이 바로 부모님들이 마음을 다스릴 수 있도록 돕는 일입니다. 이 책을 통해 부모님들이 위안과 희망을 얻길 바랍니다.
_조성우(소아청소년정신건강의학과 전문의)