우리 앞의 치매

치매를 이겨내기 위해 매일매일 참고 견디며
노력하는 모든 이를 위해

치매란 피할 수 없는 ‘노화’에 뒤따르는 수십 년의 ‘생활 습관병’이어서 현재까지 단번에 치료할 수 있는 기적의 약은 없다. 따라서 치매와의 ‘전쟁’보다는 치매와의 ‘공존’, 치매와의 ‘친화’로 나아가야 한다. 최근 치매에 대한 한 가지 변화로서 본인이 치매임을 밝히는 치매환자가 늘고 있다는 것이 주목할 만하다. 그들은 몸과 마음에 어떤 일들이 일어나고, 그 이유가 무엇이며, 생활의 고충이 무엇인지를 공유하며 새로운 아이디어를 이야기하기 시작했다.
『우리 앞의 치매』에는 그들의 이야기가 담겼다. 영국 국민보험공단에서 의료지원 팀장으로 20년 동안 근무했던 웬디 미첼은 58세에 치매 진단을 받았고, 치매 증상을 직접 겪으며 알게 된 것을 일부라도 사람들과 공유하고 싶다는 마음으로 본인이 치매환자임을 밝혔다. 경험을 정리하여 책을 출간하기도 하고, 현재는 알츠하이머협회 홍보대사로 활동 중이다. “치매에도 시작, 중간, 끝이 있으며, 생각했던 것만큼 두렵지 않다.”는 미첼의 고백은 치매라는 병을 떠올렸을 때 곧바로 환자의 기억력과 간병하는 이의 감정에 치우쳐서 생각하게 되는 것을 막아주는 데 결정적인 역할을 한다.
치매라는 질병을 환자의 입장에서 들어보는 일은 매우 중요하다. 치매의 증상은 신체 중의 일부인 뇌의 기능이 노화로 인해 멈추어 가는 것이다. 내가 밥을 먹었는지, 몸을 씻었는지 기억하는 일이 힘들어지고, 화장실에서 변기를 찾기 어려워지는 것이다. 종국에는 음식을 씹는 방법을 잊고 죽음을 맞이하게 되는 불치의 병이다. 하지만 치매환자라고 해서 다른 사람들과 크게 다를 것은 없다. 자신이 조금 전에 밥을 먹었는지 또는 먹지 않았는지, 씻었는지 씻지 않았는지 기억하지 못하는 사실을 누구에게도 말하고 싶지 않은 존엄한 인간일 뿐이다.
오스트레일리아 정부 과학기술협의회 고관을 지냈던 크리스틴 브라이든은 45세 때인 1995년 치매 진단을 받은 이후로 30년간 치매와 함께 살아가고 있다. 크리스틴의 증언과도 같은 치매 당사자의 투병 생활 고백은 치매환자를 이해하는 데 사회적으로도 큰 몫을 했다. 치매환자의 두뇌는 수많은 자극에 지친 상태로, 어느 날 갑자기 머릿속의 모든 단어가 사라져 버리기도 하고, 쇼핑센터의 소음을 견딜 수 없게 하여 기초적인 의사소통이 어렵게 된다는 것을 경험으로 알려주었다.
치매환자는 기억과 언어의 많은 부분이 기억났다가 사라졌다가를 반복하는 가운데서도 자존심과 자괴감 사이에서 고군분투하는 인간이다. 치매는 상식적으로 납득하기 어려운 행동을 하는 질병이다. 증상이 비교적 가벼운 초기, 중기 치매환자는 사회적으로 용인될 수 있는, 더불어 사는 세상이 바람직할 것이다. 그 세상은 하세가와 가즈오의 꿈이다. 그는 일본 치매 의료의 일인자로 오래도록 치매와 환자 중심의 케어를 연구하고 실천했다. “치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 세상, 죽는 날까지 내가 이루고 싶은 것은 그것뿐이다.”라며 반세기 넘게 치매환자를 돌보고 연구해 온 하세가와는 만88세였던 2017년에 치매환자가 되어 “치매일지라도 마음은 살아 있다”고 전한다.
인간의 평균 수명은 점점 더 길어지고 연령이 높아질수록 치매에 걸리는 사람이 증가하는 것은 더 이상 낯선 현상이 아니다. 많은 병이 치료가 가능해진 지금은 ‘생로병사’라기보다는 ‘생로치매사’의 가능성이 높다. 치매 당사자뿐만 아니라 가족들이나 간병인들도 환자의 입장에서 치매를 올바르게 이해해야 하는 시점인 것이다.
『우리 앞의 치매』에는 치매환자에게 직접 듣는 치매이야기와 수년간 치매환자를 돌봐 온 의사인 저자 김영훈의 참여 관찰 이야기가 함께 담겼다. 치매환자가 보여 주는 증상은 우리가 이미 대중매체 등을 통해 접해 온 것들이다. 하지만 환자가 직접 털어놓는 그들의 마음은 이 책에서 처음 볼 수 있다. 그와 같은 행동의 이유를 의사로서 친절하게 설명하고, 따뜻하게 다가가는 방법을 환자를 돌보는 간병인으로서 알려주며 진정으로 ‘우리 앞의 치매’를 어떻게 대할지를 안내해 준다.
환자와 가까운 사이일수록 병증 앞에서 감정은 더 높게 오르내릴지도 모른다. 순간적으로 치밀어 오르는 화를 조절하지 못하는 일이 당장 눈에 띄게 줄어들지는 않을 것이다. 하지만 환자의 마음과 고통을, 그리고 그 이유를 알게 된다면 금세 치매를 다시 돌아보고, 돌볼 힘을 얻게 될 것이다. 이 책은 그만큼의 용기와 힘을 주는 책이다.