잠자는 숲속의 소녀들

이 전자책은 한국출판문화산업진흥원(KPIPA)의 〈2023년 전자책 제작 지원 사업〉 선정작입니다.
★★★ 《뉴욕타임스》《월스트리트저널》《퍼블리셔스위클리》 추천
★★★ 영국 왕립학회 ‘올해의 과학책’ 최종 후보

‘제2의 올리버 색스’ 수전 오설리번,
스웨덴에서 쿠바, 카자흐스탄에서 콜롬비아까지
전 세계의 심인성 장애 발병지를 탐사하다
우리는 고통이 들려주는 이야기를 얼마나 이해하고 있을까

스웨덴에 난민으로 온 아이 수백 명이 잠에 빠져 수년째 깨어나지 않는다. 영국의 신경과 전문의인 저자는 이 소식을 듣고 아이들을 찾아간다. 왜 깨어나지 않는 것일까? 어떻게 뇌가 완전히 건강하다고 밝혀진 사람이 혼수상태에 빠질 수 있을까? 저자는 스웨덴에서 쿠바, 카자흐스탄에서 콜롬비아까지 전 세계에서 심인성 장애(어떤 병이나 증상 따위가 정신적․심리적 원인으로 생기는 성질)를 경험한 공동체들을 찾아 나선다. 신경 경로가 온전한데 다리가 마비된 환자. 집단적으로 틱 장애를 얻고, 환각을 보고, 발작을 일으키는 소녀들. 각종 검사 결과가 완벽히 정상인데도 고통과 장애를 겪는 사람들. 어떻게 ‘마음’이라는 형체도 없는 존재가 발작을 일으키고, 사지를 마비시키는 것일까? 이 책은 인간의 질병과 고통이 가진 낯선 측면을 탐구한 기록이자, 그것을 이해하려는 진지한 시도이다.
책의 저자 수잰 오설리번은 영국의 저명한 신경과 의사이다. 현재는 영국 국립신경ㆍ신경외과병원에서 신경학과와 임상신경 생리학과 전문의로 재직 중이다. 첫 책 《병의 원인은 머릿속에 있다》(2015)로 건강과 의학 분야의 저술에 수여하는 영국 웰컴북프라이즈(Wellcome Book Prize)를 수상하고, 이 책 《잠자는 숲속의 소녀들》(2021)로 영국 왕립학회 ‘올해의 과학책’ 최종 후보에 올랐다. 이 책을 두고 《모자 쓴 소년》의 저자 새트넘 생헤러는 “올리버 색스의 진정한 후계자”, 언론 매체 《퍼블리셔스위클리》는 “올리버 색스의 팬이라면 주목해야 한다”라고 찬사를 보냈다. 그 밖에 《월스트리트저널》《뉴욕타임스》 같은 매체도 “기막히게 아름답다”, “매력적이고 도발적이다”라고 평가했다. 《매우 예민한 사람들을 위한 책》의 저자이자 성균관의대 정신건강의학과 전홍진 교수는 “이 책은 모든 질병이 생물학적․심리적․사회적 요소의 조합이라는 점을 생생하게 보여줌으로써, 질병에 대한 깊은 이해를 가능하게 한다.”라고 추천사를 남겼다.

체념증후군, 그리지시크니스, 집단 수면증, 집단 발작…
“때로 질병은, 우리가 선택한 삶이 우리 자신에게 맞지 않는다는 신호가 된다.”

저자는 전 세계에서 심인성 장애를 겪는 공동체들을 직접 방문한 다음, 그 경험에서 질병과 고통에 대한 의학적인 통찰을 길어 올린다. 1장 ‘잠자는 숲속의 공주들’은 이 책의 집필 계기가 된 스웨덴 체념증후군 아이들에 대한 이야기다. 이 장에서 저자는 심인성 장애의 기본 개념을 살피면서, 체념증후군이라는 증상이 한 사회의 목소리 없는 약자들(이 경우 아이들)이 사회에 자신들의 목소리를 전하는 한 가지 방식일 수 있다고 말한다. 2장 ‘정신 이상’은 중앙아메리카 니카라과의 미스키토인들이 겪는 독특한 증상을 다룬다. 이 증상은 ‘그리지시크니스’라고 불리는데, 십 대 여자아이들이 환각과 환시를 겪으며 발작을 일으킨다. 여기서 저자는 사회 구성원들이 신체화한 서사가 질병이 나타나고 사라지는 방식에도 영향을 줄 수 있다고 말한다. 3장 ‘잃어버린 낙원’은 카자흐스탄의 쇠락한 도시 크라스노고르스크에서 있었던 집단 수면증을 살펴본다. 이 도시의 주민들은 한때 풍요롭고 번영했던 도시가 쇠락하는 모습을 지켜보았고, 정부의 압박으로 어쩔 수 없이 도시를 떠나야 했다. 이런 상황에서 사람들이 갑자기 잠에 들고 잠든 채로 움직이는 수면증이 발병해 도시를 휩쓸었다.
4장 ‘마음의 문제’에서는 심인성 장애로 죽을 위험에 처한 환자들의 이야기를 들어본다. 5장 ‘얼룩말이 아닌, 그냥 말’에서는 2017년 쿠바의 미국 대사관 직원들에게 일어난 집단 증상을 다룬다. 스트레스가 심한 상황에서 일하던 대사관 직원들은 어느 날 기이한 소리를 들었다고 증언하고, 그 이후로 두통과 고통에 시달린다. 6장 ‘신뢰의 문제’에서는 콜롬비아 소녀들의 집단 발작과, 국가와 의학에 대한 불신 속에서 백신 음모론을 신뢰하는 사람들의 이야기를 다룬다. 7장 ‘르로이의 마녀들’은 미국과 가이아나 여학생들의 집단 발작 이야기다. 이 장에서 저자는 집단 히스테리를 개인의 스트레스가 아니라, 사회적인 현상으로 보아야 한다고 주장한다. 마지막으로 8장 ‘정상적인 행동’에서 저자는 특정 질병에 걸렸다는 믿음이 어떻게 증상에 영향을 미치는지, 거꾸로 특정한 증상을 질병으로 규정하는 순간 질병의 범주가 어떤 식으로 변화하는지 살펴본다.

“병의 발달과 진행을 최대한 잘 이해하려면 우선 그 병을 둘러싼 서사부터 살펴봐야 한다. 사실 서구 의학에서는 이를 효과적으로 수행하기 위한 체계가 자연스럽게 갖춰져 있지 않다. 의사들의 첫 번째 충동은 증상을 문자 그대로 받아들이려 하는 것이다. 배가 아프다는 환자 앞에서 우리는 먼저 장염부터 생각하도록 훈련받았다. 그러나 미스키토인들에게는 복통이 반드시 그런 의미가 아닐 수 있다. 비유와 언어로서의 질병, 고통과 갈등에 대한 신호로서의 질병은, 너무나 전문화된 의사들이 모든 증상에 들어맞는 모든 가능한 질병 목록을 갖고 일하는 시스템에서는 쉽게 왜곡될 수 있다.”

“질병은 사람들이 인식하는 것보다 훨씬 더 많이 사회적으로 패턴화되는 행동이다.”
설명할 수 없는 고통과 질병, 심인성 장애에 관한 이야기

심인성 장애(psychosomatic disorder) 혹은 기능성 장애(functional neurological disorder)는 오늘날 많은 현대인에게 낯선 용어이다. 심인성 장애는 심리적인 스트레스가 신체 증상으로 나타나는 질환으로, 실상 우리 주변에서 흔히 볼 수 있다. 저자는 한국의 화병(fire-illness)을 심인성 장애의 대표적인 예로 든다. 그 밖에 시험을 앞둔 사람들이 호소하는 과민성대장증후군도 심인성 장애이다. 마비, 시력 상실, 두통, 현기증, 혼수상태, 떨림 같은 증상이나 장애 역시 심인성 질환일 수 있다. 그리고 이것은 신경학적 현상에만 국한되지 않는다. 몸의 모든 기관은 심리적인 영향을 받을 수 있다. 피부 발진, 숨 가쁨, 가슴 통증, 맥박, 방광 문제, 설사, 위경련 등 거의 모든 증상이 이런 식으로 발현될 수 있다.
인간은 사회 속에서 살아가고, 사회의 신념 체계와 사고방식을 내재화한다. 이렇게 내재화된 신념 체계는 서사(narrative)가 되고, 인간은 서사에 따라 주변 상황을 해석하고 행동에 옮긴다. 체념증후군에 걸린 스웨덴 아이들은 인생의 대부분을 기대와 실망의 반복 속에 살아왔고, 그로 인해 신체적인 결과가 뒤따라온 것이다. 만약 아이들이 겪은 기대와 실망, 환경적인 서사가 없었다면, 체념증후군도 발생하지 않았을 것이다. 체념증후군은 2018년 태평양의 나우루공화국으로 전파되었고, 2019년에는 다시 그리스의 난민촌 레스보스섬까지 퍼졌다.
체념증후군 덕에 사람들은 고통을 오로지 심리학적으로만 표현할 때는 불가능했던 방식으로 아이들에게 주목하게 되었다. 이렇듯 심리적 고통과 갈등을 신체적인 증상으로 경험하고 외면화하는 편이 더 효과적이고 생산적일 때가 많다. 하지만 왜 니카라과에서는 그리지시크니스이고, 스웨덴에서는 체념증후군이며, 영국에서는 다른 병인 것일까? 질병은 사람들이 인식하는 것보다 훨씬 더 많이 사회적으로 패턴화되는 행동이다.

“마찬가지로 질병과 건강에 대한 생각 역시 우리 뇌에 내재화된다. 신체 변화에 대한 태도, 증상에 대한 해석과 대응, 도움을 구하는 사람, 병에 대한 설명 방식, 치료 방법 등은 모두 학습된다. 물론 이것은 가변적인 체계다. 그러므로 뇌는 새로운 영향을 받으면 다시 그에 맞추기 위해 적응한다. 어떤 의식적인 수준에 미치지 않는 경우라면, 신체의 내적인 느낌을 문화 규범에 따라 해석하게 된다. 만약 어떤 사람이 영국에 있고 계절이 겨울인데 이상하게 피곤함을 느끼면, 독감이 걸렸다는 생각에 비타민 C와 해열 진통제인 파라세타몰을 먹고 누울 것이다. 그러나 이와 완전히 동떨어진 곳에 사는 또 다른 누군가는 똑같이 피곤하다는 느낌이 들어도 완전히 다른 원인과 해결책을 따를 수 있다. 카나 박사는 이를 “우리가 질병의 문화 모형을 신체화하는 겁니다”라고 표현했다.”

문화는 정상적 혹은 비정상적 신체 변화에 대한 반응을 결정할 뿐 아니라 고통을 표현하고 도움을 요청할 가장 좋은 방식 역시 결정한다. 우리는 뇌 안에 있는 질병에 대한 본보기들을 통해 신체에 변화를 가져오고, 고통을 경험하는 모형을 만들며, 누구에게 도움을 받을지 결정한다. 저자는 말한다. “기질적·심리적이라는 의학적 질환의 인위적인 분리가 사회와 의료계에서 누구 책임인가를 논하는 사이 환자들은 놀라울 만큼 손쉽게 적극적인 치료도 없이 방치된다. 환자들은 정보를 수동적으로 받아들인다. 따라서 나는 누군가 그들에게 새로운 이야기, 신체화할 수 있는 새로운 서사를 이야기해줌으로써 그들을 사로잡고 있는 악순환의 고리를 끊어내도록 하는 길이 최선의 희망이라 생각한다.”

본문 중에서

체념증후군은 내가 아직 배우지 못한 언어다. 이 언어가 있으면 자매가 자신들의 이야기를 할 수 있을 것이다. 그리고 그 언어 없이는 두 사람이 목소리를 내지 못할 것이다. 1장

문화의존증후군culture-bound syndromes은 어떤 공동체 내에서 더 분명하게 표현할 길 없는 무언가에 대한 비유일 때가 많다. 예컨대 그리지시크니스는 상충하는 가치를 강요하는 사회에서 소녀들이 자신을 표현하는 방법이다. 체념증후군은 목소리를 낼 수 없는 이들에게 목소리를 부여한다. 만약 수면증이 심리적인 원인에서 발생한 거라면 이 두 곳의 작은 도시에서 발병하게 된 구체적인 이유는 무엇일까? 3장

기질적·심리적이라는 의학적 질환의 인위적인 분리가 사회와 의료계에서 누구 책임인가를 논하는 사이 환자들은 놀라울 만큼 손쉽게 적극적인 치료도 없이 방치된다. 환자인 아이들은 정보를 수동적으로 받아들인다. 따라서 나는 누군가 그들에게 새로운 이야기, 신체화할 수 있는 새로운 서사를 이야기해줌으로써 그들을 사로잡고 있는 악순환의 고리를 끊어내도록 하는 길이 최선의 희망이라 생각한다. 4장

해킹은 책에서 체념증후군도 다루었는데, 그 초기 사례들이 언론에 의해 널리 퍼지면서 사회적인 논의가 이루어지게 되었다고 했다. 난민 집단의 사람들은 서로 다른 곳 출신이지만 스웨덴이라는 환경과 그 안에서 겪는 어려움을 공유하고 있었다. 이는 증상의 모방으로 이어졌고, 결국 그런 증상의 무의식적인 신체화가 이루어졌다. 다시 말해 아이들의 환경 안에 증상의 생생한 본보기가 만연해지면서 아이들 자신이 그 증상을 직접 겪게 된 것이다. 5장

그러나 서구 사회에서는 어떤 사람의 상황이 잘 풀리지 않으면 의학적인 설명을 찾을 때가 많다. 왜냐하면, 그러는 편이 심리적·사회적 설명보다 더 마음에 들기 때문이다. 서구 의학은 어떤 의미에서 사람들의 필요에 맞추는 법을 배운 것이라 할 수 있다. 따라서 행동과 질병, 그리고 정상과 비정상 사이, 또 심지어 건강과 질병 사이의 경계가 너무 흐릿해져서 거의 모든 사람을 병의 범주에 넣을 수 있다. 일단 그렇게 될 경우 그 진단을 받은 사람은 환자가 되어버린다. 8장

때로 질병은 우리가 선택한 삶이 우리 자신에게 맞지 않는다는 신호가 된다. 하지만 서구 문화에서는 이런 점을 인정하지 않는 편이다. 일이 잘 풀리지 않는 의학적인 원인을 찾으려는 경향이 늘고 있다. 나는 시에나의 해리 현상이 몸에서 그녀가 살아가면서 내리는 선택이 자신에게 맞지 않는다고 말하는 방식이라 생각했다. 서구화된 가치는 성공이라는 사회의 잣대를 충족시키지 못하면 실패한 것이라고 판단하는 위험에 빠지게 만든다. 점점 더 많은 사람이 제대로 된 개인 특성이라 생각하는 기준에 따라 다른 사람들의 눈에 부족해 보이거나 자기 스스로 부족하다고 생각하며, 그래서 그에 관해 설명해줄 의학적인 해석을 찾고 있다. 8장

화병, 그리지시크니스, 체념증후군은 문화적으로 특수한 고통의 언어다. 증상에는 조직과의 연관성을 넘어선 의미가 있다. 가슴 통증이 반드시 심장 질환을 뜻하는 건 아니다. 서구의 의사들은 어떤 상황에서 무언가가 자신이 배운 질병 패턴과 맞지 않으면 그것에 주파수를 맞추거나 적어도 어떻게 반응해야 하는지 이해하는 데 힘겨워한다. 8장

나는 체념증후군을 말보다 큰 소리로 이야기하는 고통의 언어로 여기게 되었다. 근본 원인을 다루지 않은 채 체념증후군을 치료하면 결국 공동체에서 아이들의 목소리와 힘을 빼앗는 게 아닐까? 에필로그

다른 어떤 질환들과 마찬가지로 심인성 및 기능성 장애는 생리적인 변화를 통해 나타난다. 이 점을 절대 과소평가해선 안 된다. 정보의 범람 속에서 뇌는 계속해서 예측하고 버리고 평가와 재평가를 하며 추론하고 학습한다. 너무 빨리 성장해 암이 되는 세포처럼 혹은 너무 많은 호르몬을 생산하는 장기처럼 무의식적인 생리 과정이 오류를 범할 수 있고 그러면 항상 상황이 잘못된 방향으로 흘러가게 된다. 기능성 신경장애는 뇌의 코딩 오류다. 이는 행동 변화에 대한 신경 회로의 잘못된 반응이다. 이런 반응을 유발하는 계기는 여러 가지가 있으나 이중 일부만 심리적인 고통과 관련된다. 그것은 상해나 질병, 잘못된 의학적 믿음, 고난, 갈등, 전염성 있는 불안 등에 대한 반응일 수 있다. 장애는 학습과 유사한 과정을 통해 발달한다. 하지만 프로그램이 설정된 뇌는 다시 그 설정이 지워질 수도 있으며, 따라서 절대 돌이킬 수 없는 과정이 아니다. 에필로그
추천의 말

“스웨덴의 난민 아이 수백 명이 혼수상태에 빠지고 자신도 모르게 이곳저곳으로 뛰어다니는 증상이 발생했다. 저자는 전 세계에서 비슷한 증상을 보이는 집단을 찾아 나선다. 우리 마음은 몸에 직접적인 영향을 주고, 의식을 잃게 할 수도 팔다리를 마비시킬 수도 있다. 저자는 불가사의한 병으로 고생하는 사람들의 상당수는 사회적인 환경에 의한 스트레스가 마음의 병으로 이어져서 증상이 생겼다고 말한다. 이 책은 모든 질병이 생물학적ㆍ심리적ㆍ사회적 요소의 조합이라는 점을 생생하게 보여줌으로써, 질병에 대한 깊은 이해를 가능하게 한다.”
- 전홍진(성균관의대 정신건강의학과 교수, 《매우 예민한 사람들을 위한 책》 저자)

“내가 아는 최고의 과학 작가. 올리버 색스의 진정한 후계자.”
- 새트넘 생헤러Sathnam Sanghera(《모자 쓴 소년》의 저자)

“아름답다. 올리버 색스의 팬이라면 주목해야 한다.”
- 《퍼블리셔스위클리》

“어느 책이든 올리버 색스와 비교하면 불공평하겠지만, 이 책은 그에게 필적할 만하다. 마지막 페이지를 넘기며 더 읽고 싶다는 아쉬움을 느꼈다.”
- 《선데이타임스》

“그저 쉬운 답을 내놓지 않는다. 놀라운 연민과 최소한의 판단으로 사람들이 어떻게 고통을 이겨내는지 혹은 넘어서는지 그저 보여준다. 모든 면에서 압도적이다.”
- 《선데이텔레그래프》

“기막히게 아름답다. 과학적 합리성에 강렬한 아름다움을 담아 풍성한 문체로 짜낸, 탄탄한 양탄자 같은 책이다.”
- 《월스트리트저널》

“매력적이고 도발적이다. 저자는 잘못된 인식을 타파하려는 냉철한 전문가인 동시에, 은근히 마음 여린 탐정이다.”
- 《뉴욕타임스》