기억의 미로를 걷는 사람들

<뉴욕 타임스> <텔레그래프>, BBC ‘올해의 책’ 선정

“너무나 인간적이고 깊은 통찰력을 지녔기에,
살면서 누구나 한 번은 읽어야 할 책이다.” _파이낸셜 타임스


‘기억의 미로’를 걷는 알츠하이머 환자와 보호자,
그들의 세계를 탐험하는 놀라운 탐구서

결혼한 사실을 잊은 남편, 책의 저자와 대화하는 아내, 매일을 일요일로 착각하고 교회에 가는 남자…… 이들의 공통점은 무엇일까? 바로 ‘알츠하이머병’에 걸렸다는 것이다. 알츠하이머 환자는 한마디로 말해 ‘기억의 미로를 헤매는 사람들’이다. 그들은 기억을 조금씩 잃어가고, 자신의 정체성 혹은 오랜 습관 속에서 맴돈다. 책을 좋아하는 아내는 저자의 사진과 얘기하고, 신심이 깊은 남편은 매일 교회에 가는 식이다. 하지만 그들은 몇 분 뒤면 자신이 그런 행동을 했다는 사실조차 까맣게 잊어버린다.
그렇다면 이런 환자를 돌보는 보호자는 어떡해야 할까? 우리와 전혀 다른 세상을 살아가는 이들과 어떻게 하면 함께 지낼 수 있을까? 『기억의 미로를 걷는 사람들』은 이러한 질문에 답하는 한줄기 희망 같은 책이다. 임상심리학자이자 상담가인 다샤 키퍼는 10여 년간 수많은 상담을 진행하며 환자와 보호자가 알츠하이머에 어떻게 대응하는지 관찰해왔다. 그중 대표적인 11가지 사례를 모아 정리한 이 책은 보호자가 흔히 겪는 심리적 딜레마를 과학적 지식과 따스한 휴머니즘으로 설명한다. 『아내를 모자로 착각한 남자』의 저자 올리버 색스 박사의 정신을 이어받은 키퍼는 질병보다 인간 그 자체를 바라보는 애정어린 시선으로 환자와 보호자의 내면을 탐구한다.
『기억의 미로를 걷는 사람들』에서 키퍼는 ‘정상적인 뇌’가 알츠하이머병에 걸린 뇌를 다루기에 적합하지 않으며, 그 때문에 보호자가 환자의 언행에 휩쓸리고 자책하게 된다고 말한다. 또한 우리의 감정과 반응이 “뇌의 타고난 작동 방식”에 의한 것임을 이해하고, 환자를 용서하듯 보호자들이 “스스로를 용서하는” 것이 무엇보다 중요하다고 강조한다. 이처럼 질병을 바라보는 우리 자신에 대한 통찰을 선사하는 이 책은 세계적인 뇌과학자 데이비드 이글먼과 전설적인 저널리스트 비비언 고닉의 찬사를 받았으며, 〈뉴욕 타임스〉 〈텔레그레프〉, BBC에서 ‘올해의 책’으로 선정되었다.

“기억이 사라져도 뇌는 멈추지 않는다.”
뇌과학으로 들여다보는 환자와 보호자의 관계

알츠하이머 환자는 기억을 잃을 뿐만 아니라 감정 조절을 힘들어하며, 판단과 문제 해결을 어려워하는 인지 저하 증상을 보인다. 그래서 어떨 때는 가족을 알아보다가도 금세 잊어버리고, 어떨 때는 벌컥 화를 내다가 갑자기 차분해지기도 한다. 하지만 이런 증상들이 환자를 구성하는 전부는 아니다. 복합 인지 기능이 사라져도 환자의 기질, 선호, 사교성 등 무의식적 성격은 그대로 남는다. 그래서 보호자는 환자가 병에 걸렸다는 걸 알아차리기 어렵고, 안 뒤에도 받아들이기 힘들어한다. 병이 진행되면 보호자는 환자의 반복적인 이상 행동에 화를 내고 좌절하다가 종국에는 자기 자신을 책망하곤 한다.
이 책에 나오는 일화들은 그러한 환자-보호자의 역학 관계를 잘 드러낸다. 1장 「브롱크스의 보르헤스」에서 아버지와 아들은 끊임없이 말다툼을 벌인다. 전선을 만지작거리는 아버지에게 아들이 “위험하니까 전선 만지지 마세요!”라고 말하면, 아버지는 “내가 언제 전선을 만졌다고 그러냐?”라고 대꾸한다. 하지만 아버지는 계속해서 전선을 만지려 하고, 아들은 소용없다는 걸 알면서도 아버지와 실랑이를 벌인다. 보호자가 환자의 행동에 지쳐 분노를 표출할 때도 있다. 6장 「매일이 일요일이라면」의 남편은 도둑이 집을 감시한다고 생각해 몇 달째 창문을 열지 못하게 한다. 이에 참다못한 아내가 “당신을 노리는 사람은 아무도 없어! 당신은 치매야!”라고 소리친다. 아내는 곧바로 이를 후회하지만, 남편은 그 일을 기억하지 못한다.
위 일화에 나오는 아들과 아내는 가족이 알츠하이머에 걸린 것을 알면서도 실랑이를 벌이고 화를 낸다. 하지만 이것이 과연 그들의 잘못일까? 저자는 보호자가 환자의 행동을 바꾸려 하고 환자의 말에 반박하는 등 비합리적인 행동을 하는 것은 모두 ‘건강한 뇌’의 정상적인 반응이라고 말한다. 우리의 의식은 타인에게 의사와 자유의지가 있다는 직관을 동반한다. 그래서 보호자는 환자가 정상이라고 착각하거나, 말과 행동에 의도가 있으며 고집을 부린다고 생각하기도 한다. 또한 우리 뇌는 기본적으로 타인의 기억에 연속성이 있다고 여긴다. 하지만 환자의 기억 시스템엔 연속성이 없다. 그들의 기억은 쪼개져 있으며 타인과 기억을 공유하지 않기 때문에 보호자는 소외를 느끼고 혼란에 빠진다.
보호자가 고충을 겪는 또다른 핵심 원인은 바로 뇌에 한계가 있다는 점이다. 인간의 의지와 자제력은 한정된 자원이기 때문에 보호자가 환자의 행동을 모두 수용하는 것은 거의 불가능에 가깝다. 게다가 왜곡되고 비정상적인 행동을 보이는 환자를 돌보다보면, 보호자는 자기도 모르게 광기의 일부가 되어간다. 정상적인 뇌가 병에 걸린 뇌와 뒤섞이게 되는 것이다. 하지만 보호자는 자신의 의지를 탓하며 환자를 더 다정하게 돌봤어야 한다고 자책한다. 그러나 문제는 보호자에게 있지 않다. 그저 우리 뇌의 기본적인 작동 방식이 병에 대처하기에 적합하지 않을 뿐이다.

알츠하이머 환자와 보호자를 위해
우리가 생각해야 할 것들

『기억의 미로를 걷는 사람들』에서 인용한 논문에 따르면 전 세계의 치매 환자 수는 5500만 명 이상이라고 한다. 미국에서는 650만 명이 알츠하이머 증상을 보이며, 환자를 돌보는 사람의 수는 1600만 명에 달한다. 그렇다면 한국의 경우는 어떨까? 건강보험공단의 조사에 의하면 2026년 한국의 치매 환자는 대략 100만 명으로, 고령 인구의 약 10%에 해당한다. 이는 중대형 규모의 도시 전체 인구와 맞먹는 수치다. 환자를 돌보는 보호자의 수는 최소 100만 명에서 최대 200만 명으로 추정된다.
보호자에게 가장 큰 부담은 간병비, 병원비 등을 비롯한 돌봄에 쓰는 시간적, 물리적 비용이다. 그러나 보호자가 겪는 심리적 고통도 비용 못지않게 중요하다. 보호자의 마음이 건강해야 환자를 잘 돌볼 수 있고, 보호자가 무너지지 않아야 가족과 사회 시스템도 유지되기 때문이다. 저자 다샤 키퍼는 이러한 보호자의 입장을 새롭게 조명하고, 보호자 역시 질병과 맞서 싸우고 있다는 사실을 우리에게 알려준다. 키퍼의 말처럼, 우리는 환자뿐만 아니라 그들과 함께 미로를 여행하는 보호자도 들여다봐야 한다. 우리가 보호자들의 슬픔과 분투, 결의에 대해 알게 될 때, 그들에게서 비로소 우리 자신을 볼 수 있기 때문이다.